აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები 24-საათიანი პროტესტის განახლებას აპირებენ იმ შემთხვევაში, თუ 28 ივლისამდე მთავრობისგან არ ექნებათ დასტური, რომ მათი შვილები მედიკამენტ „ვოსორიტიდით“ მკურნალობის დაწყებას სექტემბრის ბოლომდე შეძლებენ.
ახალი ამბები
მკითხველის რჩეული
- 1 მოროდიორი „კადიროველები“ ნიღბიან დამრბევებს შორის თბილისში - რედაქტორის სვეტი
- 2 აქციების დროს თბილისში რუსეთის პოლიციის პროფკავშირების ასოციაციის უფროსი იმყოფებოდა
- 3 პუტინის თქმით, საქართველოს ხელისუფლების სიმამაცით გაკვირვებულია
- 4 არალეგიტიმური პრემიერი შსს-ს მომიტინგეებზე სასტიკი ძალადობისთვის მადლობას უხდის
- 5 „ქართული ოცნების“ დე-ფაქტო მთავრობა არალეგიტიმურია - ჰელსინკის კომისია
- 6 სპეცრაზმი რუსთაველის გამზირზე აქციის მონაწილეებს არბევს
დედები დღეს მთავრობის ადმინისტრაციასთან შეიკრიბნენ და განაცხადეს, რომ მაისში პროტესტი შეწყვიტეს მხოლოდ იმ პირობით, რომ მედიკამენტს სექტემბერში მიიღებდნენ.
„ვადები მუდმივად იწევს და ჩვენც მუდმივად გვაქვს იმის განცდა, რომ შესაძლოა, დროში ისე გაიწელოს, რომ ზოგიერთი ბავშვისთვის მკურნალობამ აზრიც დაკარგოს. მთავრობას, ჯანდაცვის სამინისტროს ვთხოვთ, რომ პარასკევამდე გვითხრან, დაგვიდასტურონ ოფიციალურად, რომ 30 სექტემბრამდე ბავშვები მედიკამენტს მიიღებენ“, - ამბობს მაკუნა გოჩიაშვილი.
მშობლები პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილს მოუწოდებენ, ჩაერთოს და მედიკამენტის შემოტანის პროცესი დააჩქაროს.
„იშვიათი დაავადებების საბჭოს ყოველ სხდომაზე შეკითხვა გვქონდა საბჭოს წევრებთან, ქალბატონ თამარ გაბუნიასთან [ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე], სექტემბერში თუ შეძლებდნენ ბავშვები მკურნალობას, მაგრამ, სამწუხაროდ, ამ დრომდე ინფორმაცია არ გვაქვს.
დღემდე მიზეზი იმისა, თუ რატომ არ მკურნალობენ ჩვენი შვილები, იყო პროტოკოლი. იმედს ვიტოვებთ, რომ პროტოკოლზე მუშაობა დღეს დასრულდება და ჩვენი შვილები არაუგვიანეს 30 სექტემბრისა მედიკამენტს მიიღებენ. დღეს ჩვენ არ ვართ პროტესტის რეჟიმში, არ ვართ პროტესტის მომხრე. ჩვენ ვართ დედები, რომლებიც ვითხოვდით და ვითხოვთ ჩენი შვილების ჯანმრთელობისთვის ერთადერთ უალტერნატივო მედიკამენტს“, - განაცხადა ქეთევან ბეგიაშვილმა.
მშობლები იშვიათი გენეტიკური დაავადების სამკურნალო მედიკამენტის, „ვოსორიტიდის“ (ბრენდული სახელწოდება Voxzogo) სახელმწიფოს მიერ დაფინანსებას წელიწადზე მეტია ითხოვენ. 19 აპრილიდან ისინი მთავრობის ადმინისტრაციასთან, ღია ცის ქვეშ 24-საათიან საპროტესტო აქციას მართავდნენ.
24 აპრილს, მთავრობის სხდომაზე, პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა განაცხადა, რომ მედიკამენტის შესაძენად საჭირო 10 მილიონი ლარი მთავრობისთვის „არ არის პრინციპული და კრიტიკული“ თანხა. ამასთან, მან თქვა, რომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების სიცოცხლეს საფრთხე არ ემუქრება და ვიდრე მთავრობა მედიკამენტს დააფინანსებს, საჭიროა დამატებითი კვლევების დასრულება. მშობლებმა პროტესტის 5 მაისს შეწყვიტეს. ეს გადაწყვეტილება მას შემდეგ მიიღეს, რაც ჯანდაცვის სამინისტროში იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს სხდომაზე მიიღეს დაპირება, რომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის დასანერგად საჭირო პროტოკოლზე მუშაობა დაჩქარებულად წარიმართებოდა.
ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაციით, საბჭოს წევრებს პროტოკოლის თაობაზე პოზიციის დაფიქსირებისთვის ვადა 24 ივლისამდე განესაზღვრათ. მათი წერილობითი დასტურის შემდეგ, პროტოკოლი მინისტრის ბრძანებით დამტკიცდება. სამინისტროში აცხადებენ, რომ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანია „ბიომარინთან“ მოლაპარაკებები გრძელდება, თუმცა უწყებაში არაფერს ამბობენ მედიკამენტის შემოტანის ვადებთან დაკავშირებით.
