Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների մայրերը կառավարությանը զգուշացնում են ակցիաները վերսկսելու մասին

Մայրերն այսօր հանդիպել են կառավարության աշխատակազմի մոտ և հայտարարել, որ մայիսին դադարեցրել են բողոքի ակցիաները միայն սեպտեմբերին դեղը ստանալու պայմանով։

«Ժամկետներն անընդհատ երկարացվում են, և մենք նաև անընդհատ զգացողություն ունենք, որ ժամանակի ընթացքում կարող է երկարաձգվել, որպեսզի որոշ երեխաների համար բուժումը կորցնի իր իմաստը։ Խնդրում ենք կառավարությանը, առողջապահության նախարարությանը, որ մեզ ասեն մինչև ուրբաթ, պաշտոնապես հաստատեն, որ երեխաները դեղորայք կստանան մինչև սեպտեմբերի 30-ը»,- ասում է Մակունա Գոչիաշվիլին։

Ծնողները կոչ են անում վարչապետ Իրակլի Ղարիբաշվիլիին ներգրավվել և արագացնել դեղորայքի ներմուծման գործընթացը։

«Հազվադեպ հիվանդությունների խորհրդի յուրաքանչյուր նիստում խորհրդի անդամներին՝ տիկին Թամար Գաբունիային [առողջապահության փոխնախարար] հարցնում էինք, թե սեպտեմբերին երեխաները կկարողանա՞ն բուժում ստանալ, սակայն, ցավոք, մինչ այժմ տեղեկություն չունենք։

Մինչ օրս մեր երեխաներին չբուժելու պատճառը եղել է պրոտոկոլը։ Հուսով ենք, որ պրոտոկոլի վրա աշխատանքները կավարտվեն այսօր, և մեր երեխաները դեղը կստանան սեպտեմբերի 30-ից ոչ ուշ։ Մենք այսօր բողոքի ռեժիմում չենք, բողոքի կողմնակից չենք։ Մենք մայրեր ենք և պահանջում ենք մեր երեխաների առողջության միակ ոչ այլընտրանքային դեղամիջոցը»,- ասել է Քեթևան Բեգիաշվիլին։

Ավելի քան մեկ տարի ծնողները պետական ​​ֆինանսավորում են պահանջում հազվադեպ գենետիկ հիվանդությունների «Վոսորիդիտ» դեղամիջոցի համար (ֆիրմային անվանումը՝ Voxzogo): Ապրիլի 19-ից նրանք 24-ժամյա բողոքի ակցիա էին անցկացնում բաց երկնքի տակ՝ կառավարության աշխատակազմի մոտ։

Ապրիլի 24-ին կառավարության նիստում վարչապետ Իրակլի Ղարիբաշվիլին հայտարարեց, որ դեղորայքի գնման համար անհրաժեշտ 10 մլն լարին կառավարության համար «սկզբունքային և կրիտիկական» գումար չէ։ Այնուամենայնիվ, նա ասել է, որ ախոնդրոպլազիայով հիվանդ երեխաների կյանքին վտանգ չի սպառնում, և մինչև կառավարությունը ֆինանսավորի դեղամիջոցը, անհրաժեշտ է լրացուցիչ ուսումնասիրություններ կատարել: Ծնողները մայիսի 5-ին դադարեցրել են բողոքի ակցիաները։ Այս որոշումն ընդունվել է այն բանից հետո, երբ առողջապահության նախարարությունում հազվադեպ հիվանդությունների խնդրով աշխատող համակարգող խորհրդի նիստում խոստացել են, որ ախոնդրոպլազիայի բուժման համար դեղամիջոցի ներդրման համար անհրաժեշտ պրոտոկոլի վրա աշխատանքները կիրականացվեն արագ կերպով։

Առողջապահության նախարարությունից հայտնում են, որ պրոտոկոլի վերաբերյալ խորհրդի անդամների դիրքորոշումը որոշվել է մինչև հուլիսի 24-ը։ Դրանց գրավոր հաստատումից հետո նախարարի հրամանով արձանագրությունը կհաստատվի։ Նախարարությունից հայտնում են, որ բանակցությունները «Վոսորիտիդ» արտադրող «Բիոմարին» ընկերության հետ շարունակվում են, սակայն դեղի ներմուծման ժամկետների մասին նախարարությունը ոչինչ չի հայտնում։