Axondroplaziyalı uşaqların valideynləri iyulun 28-dək hökumətdən övladlarının sentyabrın sonuna kimi “Vosoritide” dərmanı ilə müalicəyə başlaya biləcəyinə dair təsdiq almasalar, 24 saatlıq etiraz aksiyasını bərpa etmək niyyətindədirlər.
Analar bu gün hökumət administrasiyası qarşısında toplaşıb və may ayında aksiyanı dərmanı sentyabrda əldə etmələri şərti ilə dayandırdıqlarını açıqlayıblar.
“Müddətlər daim uzadılır və bizdə də daim belə bir hiss var ki, o, zamanla uzadıla bilər ki, bu vaxt da bəzi uşaqlar üçün müalicə öz mənasını itirsin. Biz hökumətdən, Səhiyyə Nazirliyindən xahiş edirik ki, cümə gününə qədər bizə, sentyabrın 30-a kimi uşaqların dərman alacağını rəsmən təsdiq etsinlər”, - Makuna Qoçiaşvili deyir.
Valideynlər baş nazir İrakli Ğaribaşvilini işə qoşulmağa və dərmanların gətirilməsi prosesini sürətləndirməyə çağırırlar.
“Nadir Xəstəliklər Şurasının hər iclasında biz Şura üzvlərindən, xanım Tamar Qabuniaya (səhiyyə nazirinin müavini) sual verdik ki, sentyabr ayında uşaqlar müalicə ala biləcəklər yoxs yox, amma təəssüf ki, bu günə qədər heç bir məlumatımız yoxdur.
Bu günə qədər uşaqlarımızın müalicə olunmamasının səbəbi protokol idi. Ümid edirik ki, protokolla bağlı işlər bu gün yekunlaşacaq və uşaqlarımız sentyabrın 30-dan gec olmayaraq dərmanları əldə edəcəklər. Bu gün biz etiraz rejimində deyilik, etirazın tərəfdarı deyilik. Biz uşaqlarımızın sağlamlığı üçün alternativsiz yeganə dərman tələb edən və tələb etməkdə olan analarıq”, - Ketevan Beqiaşvili bildirib.
Bir ildən artıqdır ki, valideynlər nadir genetik xəstəlik dərmanı “Vosoritide”nin (Brend adı“Voxzogo”) dövlət tərəfindən maliyyələşdirilməsini xahiş edirlər. Onlar aprelin 19-dan hökumət administrasiyası qarşısında, açıq havada 24 saatlıq etiraz aksiyası keçirirdilər.
Aprelin 24-də hökumətin iclasında baş nazir İrakli Ğaribaşvili bəyan edib ki, dərmanın alınması üçün lazım olan 10 milyon lari hökumət üçün “prinsipial və kritik” məbləğ deyil. Bununla belə, o, axondroplaziyalı uşaqların həyatının təhlükədə olmadığını və dövlət dərmanı maliyyələşdirməmişdən əvvəl əlavə tədqiqatların tamamlanmasının lazım olduğunu bildirib. Valideynlər mayın 5-də aksiyanı dayandırıblar. Səhiyyə Nazirliyində nadir xəstəliklərlə bağlı problemlə məşğul olan əlaqələndirmə şurasının iclasında axondroplaziyanın müalicəsi üçün preparatın tətbiqi üçün zəruri olan protokol üzərində işin sürətlə aparılacağına söz verildikdən sonra bu qərar qəbul edilib.
Səhiyyə Nazirliyindən verilən məlumata görə, Şura üzvlərinin protokolla bağlı mövqe bildirməsi üçün iyulun 24-dək müddət müəyyən edilib. Onların yazılı təsdiqindən sonra protokol nazirin əmri ilə təsdiq ediləcək. Nazirlik bildirir ki, “Vosoritide” istehsal edən “Biomarin” şirkəti ilə danışıqlar davam edir, lakin nazirlik dərmanın tətbiqi üçün son müddətlər barədə heç nə demir.
