Gürcüstanın baş naziri İrakli Ğaribaşvili hökumətin bugünkü iclasında axondroplaziyalı uşaqların valideynlərinin etirazı ilə bağlı bildirib ki, hökumət bu nadir genetik xəstəliyin müalicəsi üçün dərmanı dövlət proqramının maliyyələşdirib-maliyyələşdirməməsinə qərar verənədək bir neçə ay gözləmə gərəkəcək.
Əsas xəbərlər
Oxucunun seçimi
Valideynlər “Voxzogo” dərmanın maliyyələşdirilməsini bir ildən artıqdır ki, tələb edirlər. Səhiyyə Nazirliyi qarşısında bir neçə aylıq aksiyalar və nazirliyin rəhbərliyi ilə nəticəsiz görüşdən sonra onlar hökumət administrasiyası yaxınlığına keçiblər və orada baş nazirlə görüş tələbi ilə altı gecə sabahlayıblar. İrakli Ğaribaşvili bu gün valideynlərinin bu istəyinə cavab verməyib.
“Axondroplaziyalı uşaqların valideynlərinə tam həmdərdliliyimizi bildirmək istərdim. Onlara demək istəyirəm ki, hökumət, dövlət onların yanındadır, biz nə lazımdırsa edəcəyik, amma onlardan xahiş etmək istəyirəm ki, özlərini [siyasətçilərdən] istifadə etdirməsinlər, istəyərək və ya istəməyərəkdən bu siyasi kampaniyada iştirak etməsinlər. Biz çox yaxşı başa düşürük və hamıya xatırlatmaq istəyirəm ki, yəqin xatırlayırsınız, indi bu kampaniyada iştirak edən heç kim, heç bir siyasətçi bu uşaqların taleyini düşünməyib. Nə iqtidarda, nə də müxalifətdə olanda onların vəziyyətlərini-filanları xatırlamayıblar. Təbii ki, hər bir müsibət və ya bədbəxtlikdən, çətinlikdə olan bir insanın taleyindən öz siyasi maraqlarına nail olmaq üçün istifadə etməyə çalışmaları əxlaqsızlıqdır. Bu mənəviyyatsızlıqdır, insanın edə biləcəyi ən əxlaqsız hərəkətdir. İnsanları bu nadir genetik xəstəliyə cəlb etməklə müəyyən siyasi dividendlərə və məqsədlərə nail olmaq istəyirlər.
Ümumiyyətlə, bu məsələ ilə bağlı ictimaiyyətə izah etmək istərdim ki, dövlət bu dərmanları maliyyələşdirməkdən imtina etməyib – nə nazir, nə onun müavini, nə də hökumətimizdən heç kim. Mən cəmiyyətimizə və ilk növbədə, əziz valideynlərimizə yaxşı başa salmaq istəyirəm ki,... Onların emosionallığını, təlaşlarını başa düşürəm.
Son günlər bu məsələdən xəbərdar olmayanlar bu məsələni uşağa dərman verin kimi təqdim ediblər, sanki biz dərmanı versək, hökumət dərmanı versə, hər şey dəyişəcək. Həmçinin ona da cürət edirlər ki, sanki onların həyatları təhlükədədir, bu, böyük yalandır. Bilirsiniz, ətrafımızda çoxlu insanlar var, mənim də bir neçə ortaq tanışlarım var ki, onların övladlarında belə xəstəlik, belə diaqnoz var və həyatları təhlükədə deyil. Mən dünyada uğur qazanan bir çox məşhur insanları tanıyıram və onlar ayrı-seçkiliyə məruz qalmamalıdır. Ümumiyyətlə, biz də bu yöndə olmalıyıq”, – Ğaribaşvili bildirib.
Baş nazir Səhiyyə Nazirliyinin dərmanın əlavə araşdırmaya ehtiyacı olması barədə son bəyanatlarını təkrarlayıb və bu məsələ ilə bağlı “həddən artıq yanlış məlumatların” yayıldığını qeyd edib.
“Bu dərmanı Amerika şirkətlərindən biri icad edib və bu dərmanın icad edildiyi ölkənin özü hələ ki, onu maliyyələşdirmir. İşin nə qədər sadə olduğunu başa düşürsünüz? Onlar hələ də dördüncü mərhələnin tamamlanmasını, araşdırmaların aparılmasını, yan təsirlərin aşkarlanmasını gözləyirlər və bundan sonra ümid edirik ki, bu məsələ çox tezliklə həllini tapacaq. Böyük Britaniya, ikinci nəhəng ölkə, qabaqcıl ölkə ki, bu proqramı maliyyələşdirməyə başlayıb, səhv etmirəmsə, sonra dayandırıb. Avropada bununla bağlı müzakirələr gedir.
Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının üzvü kimi biz onların təlimatlarına, göstərişlərinə söykənirik. Bir neçə gün əvvəl “ÜST”-ün Gürcüstanda olan nümayəndəsi çıxıb ətraflı izah etdi ki, “ÜST” bu dərmanı tanımır və belə bir proqramın maliyyələşdirilməsini tövsiyə edə bilməz, lakin bütün bunlara baxmayaraq, biz çoxlu dezinformasiyaların yayılması halının da şahidi olduq.
Sonda demək istəyirəm ki, biz sizə rədd cavabı vermirik, mənim əziz vətəndaşlarım. Biz təbii ki… söhbət məbləğdən getmir. Bu təxminən 10 milyon ola bilər və bu məbləğ bizim üçün prinsipial və kritik deyil, amma Allah eləməsin, bu dərmanı verməklə bu uşaqların vəziyyəti o qədər mürəkkəbləşə bilər ki, onların səhhəti pisləşə bilər və bu halda təbii ki, bu bizim məsuliyyətimiz olacaq, yəni dövlətin, hökumətin ki, bunun olmasını təbii ki, istəmirik.
Ona görə də bir az gözləmək lazımdır, vaxta ehtiyyacımız var, mən bu uşaqların valideynlərinə səslənmək istəyirəm, nazirlik bu prosesi, bu yolu birlikdə keçməyə hazırdır. Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının yekun nəticələrini, onların göstərişlərini gözləyək, ondan sonra bu proqram tətbiq olunacaq.
Bütün dünyada, 200 ölkədə bu dərmanlarla müalicəni heç bir dövlət proqramı maliyyələşdirmir və bizə deyirlər ki, Gürcüstan 200 ölkədən istisna olmalıdır və bu proqrama məsuliyyətsiz, populist şəkildə qoşulmalıdır ki, bu da yolverilməzdir.
Əgər biz məsuliyyətsiz populist olsaydıq, yəqin ki, bu 10 milyonu ayırıb maliyyələşdirməyə başlayardıq, amma bu, əlbəttə ki, düzgün deyil. Biz hüquqi dövlətik, qanunlara, qaydalara baxırıq və təbii ki, daha keyfiyyətli rəyə, düşüncələrə arxalanırıq. Ona görə də demək istəyirəm ki, hər şey çox yaxşı olacaq, bir neçə ay gözləyəcəyik, daimi məlumatımız olacaq, bizim bu dərmanı istehsal edən şirkətlə, ÜST-lə, Avropa ölkələri ilə, hər kəs ilə, Amerika ilə də ünsiyyətimiz var və qeyd olunan məsələ həll olunan kimi bir neçə ölkə bu təlimatla müalicəyə başladıqda, biz də proqrama qoşulacağıq. Bu, bizim mövqeyimizdir”, - baş nazir bildirib.
İrakli Ğaribaşvilinin bugünkü bəyanatı valideynlər üçün qəbuledilməzdir, onlar etirazlarını davam etdirir və yenidən onunla görüş tələb edirlər.
Axondroplaziya 20-30 min uşaqdan birində rast gəlinən nadir genetik xəstəlikdir. Bu, bəzi sümüklərin, xüsusən də ətrafların - qolların və budun inkişafına təsir göstərir. Axondroplaziyası olan bir insan qeyri-mütənasib şəkildə böyüyür. Onun boyu təxminən 120 santimetr, bədəni normal ölçüdə, lakin qolları və əlləri qısa olur. Axondroplaziyası olan uşaq tənəffüs və nevroloji problemlərə daha çox meylli ola bilir.
“Biomarine” tərəfindən istehsal edilən “Voxzogo”, axondroplaziya müalicəsi üçün ilk dərman vasitəsidir. 2021-ci ildə ABŞ Qida və Dərman Administrasiyasının (FDA) axondroplaziyası olan beş yaş və daha yuxarı uşaqlarda böyüməni yaxşılaşdıran dərman kimi akkreditasiya alıb. Həmin ildən etibarən “Voxzogo” Avropa Dərman Agentliyi (EMA) tərəfindən təsdiq edilmişdir. 2022-ci ilin iyun ayında dərman Yaponiyanın Səhiyyə, Əmək və Rifah Nazirliyi tərəfindən də aşağı yaş məhdudiyyəti olmadan təsdiq edilib.
Gürcü valideynlər deyirlər ki, onların artıq itirməyə vaxtları yoxdur, çünki uşaqlar müəyyən yaşa çatdıqdan sonra dərmanın effekti olmayacaq.
