Կարծես թե դեղ տալով ամեն ինչ կփոխվի. վարչապետը ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների մասին

Ավելի քան մեկ տարի ծնողները ֆինանսավորում են խնդրում երեխաների համար նախատեսված Voxzogo դեղամիջոցի համար: Առողջապահության նախարարության մոտ մի քանի ամիս տևած ակցիաներից և նախարարության ղեկավար կազմի հետ անարդյունք հանդիպումից հետո նրանք տեղափոխվել են կառավարության շենքի դիմաց, որտեղ անցկացրել են վեց գիշեր՝ պահանջելով հանդիպում վարչապետի հետ։ Իրակլի Ղարիբաշվիլին այսօր չի արձագանքել ծնողների այս խնդրանքին։

«Ցանկանում եմ մեր լիակատար կարեկցանքը հայտնել ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների ծնողներին։ Ես ուզում եմ նրանց ասել, որ իշխանությունը, պետությունը կանգնած է իրենց կողքին, մենք կանենք այն, ինչ պետք է, բայց ուզում եմ խնդրել, որ չօգտագործեն իրենց [քաղաքական գործիչները] և կամա թե ակամա չմասնակցեն այս քաղաքական քարոզարշավին։ Մենք շատ լավ հասկանում ենք, և ես ուզում եմ բոլորին հիշեցնել, որ երևի հիշում եք, ոչ ոք, ոչ մի քաղաքական գործիչ, ով այժմ ներգրավված է այս քարոզարշավի մեջ, չի հիշել այս երեխաների ճակատագիրը։ Նրանց դա չի հետաքրքրել ո՛չ իշխանություն լինելու ժամանակ, ո՛չ էլ ընդդիմադիր լինելու։ Իհարկե, շատ հեշտ կարելի է բացատրել, որ փորձում են ամեն դժբախտություն կամ փորձություն, կարիքավոր մարդու ճակատագիր օգտագործել սեփական քաղաքական շահերին հասնելու համար, ինչը անբարոյական արարք է։ Սա անբարոյականություն է, ամենաանբարոյական արարքը, որ մարդը կարող է անել։ Ներգրավելով այս հազվադեպ գենետիկ հիվանդությամբ տառապող մարդկանց՝ նրանք ցանկանում են հասնել որոշակի քաղաքական դիվիդենտների և նպատակների։

Ընդհանրապես այս հարցի հետ կապված, ուզում եմ հանրությանը բացատրել, որ պետությունը չի հրաժարվել այդ դեղերի ֆինանսավորումից՝ ո՛չ նախարարը, ո՛չ նրա տեղակալը, ո՛չ էլ մեր կառավարությունից որևէ մեկը։ Ուզում եմ լավ բացատրել մեր հասարակությանը և առաջին հերթին մեր սիրելի ծնողներին, ովքեր... Ես հասկանում եմ նրանց հուզականությունը, հասկանում եմ նրանց նյարդայնությունը։

Վերջին օրերին մարդիկ, ովքեր այս գործին չեն նայել, այս հարցը ներկայացնում էին որպես երեխային դեղ տալ, կարծես եթե դեղը տանք, եթե կառավարությունը տա, ամեն ինչ կփոխվի։ Նրանք նաև այնպես են շրջանակում, որ իրենց կյանքին վտանգ է սպառնում, ինչը մեծ սուտ է։ Գիտեք, մեր շրջապատում շատ մարդիկ կան, ես էլ ունեմ մի քանի փոխադարձ ծանոթներ, որոնց երեխաների մոտ նման հիվանդություն, նման ախտորոշում կա, և նրանց կյանքին վտանգ չի սպառնում։ Ես ճանաչում եմ բազմաթիվ հայտնի մարդկանց ամբողջ աշխարհում, ովքեր հաջողակ են և նրանց նկատմամբ չի կարելի խտրական վերաբերմունք դրսևորել։ Ընդհանուր առմամբ, մենք պետք է հավատարիմ լինենք դրան»,- ասել է Ղարիբաշվիլին։

Վարչապետը կրկնել է Առողջապահության նախարարության վերջին հայտարարությունները, ըստ որոնց՝ դեղը լրացուցիչ հետազոտության կարիք ունի՝ նշելով, որ այս հարցի շուրջ «չափազանց շատ ապատեղեկատվություն» է տարածվել։

«Այս դեղը ստեղծել է ամերիկյան ընկերություններից մեկը, իսկ ինքը՝ երկիրը, որտեղ հայտնագործվել է այս դեղը, դեռ չի ֆինանսավորում։ Հասկանու՞մ եք, թե որքան պարզ է դա: Դեռ սպասում են չորրորդ փուլի ավարտին, ուսումնասիրություններին, կողմնակի ազդեցությունների հայտնաբերմանը, իսկ դրանից հետո հուսով ենք, որ այս հարցը շատ շուտով կլուծվի։ Մեծ Բրիտանիան, երկրորդ հսկայական երկիրը, առաջադեմ երկիրը, որը սկսեց ֆինանսավորել այս ծրագիրը, եթե չեմ սխալվում, հետո դադարեցրեց։ Այս մասին քննարկում են Եվրոպայում։

Որպես Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության անդամ՝ մենք հիմնվում ենք նրանց ուղեցույցներին, նրանց հրահանգներին, նրանց ցուցումներին: Օրեր առաջ Վրաստանում գտնվող ԱՀԿ-ի ներկայացուցիչը դուրս եկավ և մանրամասն բացատրեց, որ ԱՀԿ-ն չի ճանաչում այս դեղամիջոցը և չի կարող խորհուրդ տալ, որ նման ծրագիր ֆինանսավորվի, բայց, չնայած այս ամենին, մենք նաև տեսանք, որ ապատեղեկատվությունը շատ է տարածվել:

Ի վերջո, ուզում եմ ասել, որ մենք ձեզ չենք մերժում, իմ թանկագին քաղաքացիներ։ Խոսքը, իհարկե, գումարի մասին չէ։ Դա կարող է լինել մոտ 10 միլիոն, և այս գումարը մեզ համար սկզբունքային և կրիտիկական չէ, բայց, Աստված մի արասցե, եթե այս դեղորայքը տալով այս երեխաների առողջական վիճակն այնքան բարդանա, որ առողջությունը վատանա, իհարկե, այս դեպքում դա կլինի մեր պատասխանատվությունը, այսինքն՝ պետությանը, իշխանությանը, ինչն, իհարկե, մենք չենք ուզում, որ լինի։

Ուստի մի քիչ ջանք է պետք, ժամանակ է պետք, ուզում եմ դիմել այս երեխաների ծնողներին, նախարարությունը պատրաստ է միասին անցնել այս գործընթացով, այս ճանապարհով։ Սպասենք Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության վերջնական եզրակացություններին, նրանց հրահանգներին, որից հետո կգործարկվի այս ծրագիրը։

Ամբողջ աշխարհում՝ 200 երկրում, ոչ մի պետական ​​ծրագիր չի ֆինանսավորում այդ դեղերով բուժումը, և մեզ ասում են, որ Վրաստանը պետք է բացառություն լինի 200 երկրներից և անպատասխանատու, պոպուլիստորեն ներգրավվի այս ծրագրի մեջ, ինչն անընդունելի է։ .

Եթե ​​մենք լինեինք անպատասխանատու պոպուլիստներ, երևի այս 10 միլիոնը կհատկացնեինք ու կսկսեինք ֆինանսավորել, բայց դա, իհարկե, ճիշտ չէ։ Մենք իրավական պետություն ենք, նայում ենք օրենքներին, կանոններին և իհարկե հիմնվում ենք ավելի որակյալ կարծիքի ու մտքերի վրա։ Ուստի ուզում եմ ասել, որ ամեն ինչ շատ լավ է լինելու, մի քանի ամիս կսպասենք, մշտական ​​տեղեկատվություն կունենանք, կապի մեջ ենք նաև այս դեղը արտադրող ընկերության՝ ԱՀԿ-ի, եվրոպական երկրների, բոլորի, Ամերիկայի և հենց նշված խնդիրը լուծվի, մի քանի երկրներ կսկսեն բուժել այս ուղեցույցով, մենք նույնպես կմիանանք ծրագրին։ Սա մեր դիրքորոշումն է»,- ասել է վարչապետը։

Իրակլի Ղարիբաշվիլիի այսօրվա հայտարարությունն անընդունելի է ծնողների համար, նրանք շարունակում են բողոքել ու կրկին հանդիպում պահանջել նրա հետ։

Ախոնդրոպլազիան հազվադեպ հիվանդություն է, որով հիվանդանում է 20-30 հազար երեխայից մեկը։ Այս հիվանդությունը ազդում է որոշ ոսկորների, հատկապես վերջույթների՝ ձեռքերի և ազդրերի զարգացման վրա։ Ախոնդրոպլազիա ունեցող մարդը անհամաչափ է աճում։ Նրա հասակը մոտ 120 սանտիմետր է, ունի նորմալ չափի մարմին, բայց կարճ թևեր և ձեռքեր: Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխան կարող է ավելի հակված լինել շնչառական խնդիրներին:

Voxzogo-ն, որը արտադրում է «Բիոմարինը», առաջին դեղամիջոցն է ախոնդրոպլազիայի բուժման համար: 2021 թվականին այն ստացել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) հավատարմագրում՝ որպես ախոնդրոպլազիա ունեցող հինգ տարեկան և բարձր երեխաների աճը խթանող դեղամիջոց: Նույն թվականից Voxzogo-ն հաստատվել է Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից: 2022 թվականի հունիսին դեղամիջոցը հաստատվել է նաև Ճապոնիայի Առողջապահության, աշխատանքի և բարեկեցության նախարարության կողմից՝ առանց ավելի ցածր տարիքային սահմանափակման:

Վրացի ծնողներն ասում են, որ կորցնելու ժամանակ այլևս չունեն, քանի որ երեխաների որոշակի տարիքի հասնելուց հետո դեղամիջոցն այլևս արդյունավետ չի լինի։