თითქოს წამალი რომ მივცეთ, ყველაფერი შეიცვლება - პრემიერი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებზე

მშობლები ბავშვებისთვის პრეპარატ Voxzogo-ს დაფინანსებას წელიწადზე მეტია ითხოვენ. ჯანდაცვის სამინისტროსთან რამდენიმეთვიანი აქციებისა და სამინისტროს ხელმძღვანელობასთან უშედეგო შეხვედრის შემდეგ, მათ მთავრობის ადმინისტრაციასთან გადაინაცვლეს, სადაც უკვე ექვსი ღამე გაათენეს პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრის მოთხოვნით. ირაკლი ღარიბაშვილი მშობლების ამ მოთხოვნას დღეს არ გამოხმაურებია.

„მინდა აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლების მიმართ გამოვხატო ჩვენი სრული თანაგრძნობა. მინდა მათ ვუთხრა, რომ მთავრობა, სახელმწიფო მათ გვერდით დგას, ჩვენ გავაკეთებთ ყველაფერს, რაც საჭიროა, მაგრამ მე მინდა მათ ვთხოვო, რომ ნუ გამოაყენებინებენ თავს [პოლიტიკოსებს] და ნუ მიიღებენ მონაწილეობას ამ პოლიტიკურ კამპანიაში, ნებსით თუ უნებლიედ. ჩვენ კარგად გვესმის და მინდა ყველას შევახსენო, რომ ალბათ გახსოვთ, არავის გახსენებია, არცერთ პოლიტიკოსს, რომელიც ახლა ჩართულია ამ კამპანიაში, ამ ბავშვების ბედი. საერთოდ არ გახსენებიათ არც მათი მდგომარეობა, არც არაფერი, არც მაშინ, როდესაც ხელისუფლებაში იყვნენ და არც მაშინ, როცა ოპოზიციაში არიან. გასაგებია, ძალიან მარტივად შეიძლება ამის ახსნა, რომ ცდილობენ ყველა უბედურება თუ განსაცდელი, გაჭირვებაში მყოფი ადამიანის ბედი გამოიყენონ საკუთარი პოლიტიკური ინტერესების მისაღწევად, რაც ამორალური საქციელია. ეს არის უზნეობა, ყველაზე ზნედაცემული ქმედება, რაც შეიძლება ადამიანმა იკადროს. ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების მქონე ადამიანების ჩართულობით უნდათ, რომ გარკვეულ პოლიტიკურ დივიდენდებს და მიზანს მიაღწიონ.

რაც შეეხება, ზოგადად ამ საკითხს, მე მინდა საზოგადოებას განვუმარტო, რომ სახელმწიფოს უარი არ უთქვამს ამ მედიკამენტების დაფინანსებაზე - არც მინისტრს, არც მის მოადგილეს, არც არავის ჩვენი მთავრობიდან. მინდა კარგად ავუხსნა ჩვენს საზოგადოებას და პირველ რიგში, ჩვენს ძვირფას მშობლებს, რომლებიც... მე მესმის მათი ემოციურობის, მე მესმის მათი ნერვიულობის.

ბოლო დღეების განმავლობაში, ვინც არ არის ჩახედული ამ საკითხში, ასე წარმოაჩინეს ეს საკითხი, რომ მიეცით წამალი ბავშვს, თითქოს წამალი რომ მივცეთ, მთავრობამ რომ მისცეს, ყველაფერი შეიცვლება. ასევე იმასაც კადრულობენ, თითქოს მათ სიცოცხლეს ემუქრება საფრთხე, რაც ძალიან დიდი ტყუილია. იცით, ძალიან ბევრი ჩვენს გარშემო, მეც რამდენიმე საერთო ნაცნობი მყავს, რომლის შვილიც ასეთი დაავადებით, ასეთი დიაგნოზით არის და მათ სიცოცხლეს საფრთხე არ ემუქრება. ძალიან ბევრი ცნობილი ადამიანი ვიცი მთელს მსოფლიოში, რომელიც წარმატებულია და მათი დისკრიმინაცია არ შეიძლება. საერთოდ ჩვენ ამისკენ უნდა ვიყოთ მოწოდებული“, - განაცხადა ღარიბაშვილმა.

პრემიერ-მინისტრმა გაიმეორა ჯანდაცვის სამინისტროს ბოლოდროინდელი განცხადებები, რომელთა მიხედვითაც, მედიკამენტი დამატებით კვლევებს საჭიროებს და აღნიშნა, რომ ამ საკითხზე „ძალიან ბევრი დეზინფორმაცია“ გავრცელდა.

„ეს წამალი გამოიგონა ერთ-ერთმა ამერიკულმა კომპანიამ და თვითონ ქვეყანა, სადაც გამოიგონეს ეს მედიკამენტი, ჯერ არ აფინანსებს. გესმით ხომ, რა მარტივად არის საქმე? ჯერ კიდევ ელოდებიან მეოთხე ფაზის დასრულებას, კვლევებს, გვერდითი ეფექტების გამოვლენას და ამის შემდეგ, იმედი გვაქვს, რომ ძალიან მალე გადაწყდება ეს საკითხი. დიდი ბრიტანეთი, მეორე უზარმაზარი სახელმწიფო, მოწინავე ქვეყანა, რომელმაც დაიწყო ამ პროგრამის, თუ არ ვცდები, დაფინანსება და შემდეგ შეაჩერა. ევროპაში ამის თაობაზე დისკუსია მიმდინარეობს.

ჩვენ, როგორც ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის წევრი, ვეყრდნობით მათ გაიდლაინებს, მათ ინსტრუქციებს, მათ მითითებებს. რამდენიმე დღის წინ გამოვიდა „ჯანმოს“ წარმომადგენელი, რომელიც საქართველოში იმყოფება და მან დეტალურად განმარტა, რომ ჯერ „ჯანმო“ არ ცნობს ამ წამალს და არ იძლვა რეკომენდაციას, რომ ასეთი პროგრამით მოხდეს დაფინანსება, მაგრამ, ამ ყველაფრის მიუხედავად, ისიც ვნახეთ, რომ ძალიან ბევრი დეზინფორმაცია გავრცელდა.

მინდა ბოლოს ვუთხრა, რომ ჩვენ უარს არ გეუბნებით, ჩემო ძვირფასო მოქალაქენო. ჩვენ ამას, რა თქმა უნდა... თანხაზე არ არის საუბარი. ეს შეიძლება იყოს დაახლოებით 10 მილიონი და ეს თანხა ჩვენთვის არ არის პრინციპული და კრიტიკული, მაგრამ, ღმერთმა დაიფაროს, თუ ამ წამლის მიცემით შეიძლება ისე გართულდეს ამ ბავშვების ჯანმრთელობის მდგომარეობა, რომ უფრო ცუდად წავიდეს მათი ჯანმრთელობა, რა თქმა უნდა, ამ შემთხვევაში ჩვენი პასუხისმგებლობა იქნება, ანუ სახელმწიფოსი, მთავრობის, რაც, რა თქმა უნდა, არ გვინდა რომ მოხდეს. 

ამიტომ, საჭირო არის ცოტა მოცდა, დრო გვჭირდება, მინდა მივმართო ამ ბავშვების მშობლებს, სამინისტრო არის მზად, რომ ერთად გავიაროთ ეს პროცესი, ეს გზა. დაველოდოთ ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის საბოლოო დასკვნებს, მათ მითითებებს და ამის შემდეგ მოხდება ამ პროგრამის ამოქმედება.

მთელ მსოფლიოში, 200 ქვეყანაში არც ერთი სახელმწიფო პროგრამა არ აფინანსებს ამ მედიკამენტებით მკურნალობას და ჩვენ გვეუბნებიან, 200 ქვეყნიდან საქართველო იყოს გამონაკლისი და უპასუხისმგებლოდ, პოპულისტურად ჩავერთოთ ამ პროგრამაში, რაც არის დაუშვებელი.

ჩვენ რომ ვიყოთ უპასუხისმგებლო პოპულისტები, ალბათ ამ 10 მილიონს გამოვყოფდით და დავიწყებდით დაფინანსებას, მაგრამ ეს რა თქმა უნდა, არ არის სწორი. ჩვენ ვართ სამართლებრივი სახელმწიფო, ჩვენ ვუყურებთ კანონებს, წესებს და რა თქმა უნდა ვეყრდნობით უფრო კვალიფიციურ აზრს და აზრებს. აქედან გამომდინარე, მინდა ვთქვა რომ ყველაფერი იქნება ძალიან კარგად, ჩვენ დაველოდებით რამდენიმე თვე, მუდმივად გვექნება ინფორმაცია, ჩვენ გვაქვს კონტაქტი ასევე ამ წამლის მწარმოებელ კომპანიასთან, ჯანმოსთან, ევროპის ქვეყნებთან, ყველასთან, ამერიკასთან და როგორც კი გადაწყდება აღნიშნული საკითხი, რამდენიმე ქვეყანა დაიწყებს ამ გაიდლაინით მკურნალობას, ჩვენც ჩავერთვებით პროგრამაში. ეს არის ჩვენი პოზიცია“, - თქვა პრემიერ-მინისტრმა.

მშობლებისთვის ირაკლი ღარიბაშვილის დღევანდელი განცხადება მიუღებელია, ისინი პროტესტს აგრძელებენ და კვლავ ითხოვენ მასთან შეხვედრას.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 20-30 ათასი ბავშვიდან ერთს უდგინდება. იგი გავლენას ახდენს ზოგიერთი ძვლის, განსაკუთრებით კიდურების - მკლავებისა და ბარძაყების განვითარებაზე. აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანი არაპროპორციულად იზრდება. მისი სიმაღლე დაახლოებით 120 სანტიმეტრია, აქვს ნორმალური ზომის ტანი, მაგრამ მოკლე მკლავები და ხელები. აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვი შესაძლოა უფრო მეტად იყოს მიდრეკილი სუნთქვის და ნევროლოგიური პრობლემებისკენ.

Voxzogo, რომელსაც კომპანია „ბიომარინი“ აწარმოებს, აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტია. 2021 წელს მან აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA) აკრედიტაცია მიიღო, როგორც აქონდროპლაზიის მქონე ხუთი წლის და უფროსი ასაკის ბავშვებში ზრდის გასაუმჯობესებელმა პრეპარატმა. იმავე წლიდან Voxzogo ნებადართულია ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერაც. 2022 წლის ივნისში, მედიკამენტი იაპონიის ჯანდაცვის, შრომისა და კეთილდღეობის სამინისტრომაც დაამტკიცა, ქვედა ასაკობრივი შეზღუდვის გარეშე.

ქართველი მშობლები აცხადებენ, რომ დასაკარგი დრო აღარ აქვთ, რადგან მას შემდეგ, რაც ბავშვები გარკვეულ ასაკს მიაღწევენ, მედიკამენტი ეფექტური აღარ იქნება.