გაბუნია აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებზე: „პროტესტი ამას ვერ გადაწყვეტს“

გაბუნიას თქმით, მედიკამენტ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება - ვოსორიტიდი), რომლის დაფინანსებასაც მშობლები ერთ წელზე მეტია ითხოვენ, ეფექტი მცირემასშტაბიანი კვლევებით არის დადასტურებული და სამინისტროს სჭირდება „მეტი საერთაშორისო მტკიცებულება, ექსპერტების მოსაზრებები, გაიდლაინები იმასთან დაკავშირებით, თუ რამდენად ეფექტურია მედიკამენტი, როგორ მოხდეს მისი დანერგვა უსაფრთხოდ“.

„ბოლო თვეების განმავლობაში ჩვენ აქტიურად ვმუშაობთ მშობლებთან აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების საჭიროებების და კონკრეტულად ვოსორიტიდის - იმ ახალი მედიკამენტის ქვეყანაში დანერგვის თაობაზე, რომელიც რამდენიმე ხნის წინ დაჩქარებული წესით აღიარა ამერიკის და ასევე, ევროპის მარეგულირებელმა. ... დღეს, არცერთ მოქმედ გაიდლაინში, არც ამერიკაში მოქმედ და არც ევროპაში მოქმედ გაიდლაინში, ვოსორიტიდი, როგორც სტანდარტული მკურნალობის მეთოდი, შეტანილი არ არის. ზრდის კუთხით პოტენციალი ამ მედიკამენტმა საწყის ეტაპზე დაადასტურა, თუმცა, რა თქმა, უნდა მწარმოებელი საუბრობს გვერდით ეფექტებზე; იმაზე, რომ არ ვიცით, რა იქნება გრძელვადიან პერსპექტივაში, საშუალოვადიან პერსპექტივაში, არც გვერდითი მოვლენების კუთხით, არც სხვა დანარჩენი სიმპტომების და ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესების კუთხით.

მე მესმის მშობლების მოტივაცია - გაჩნდა იმედი, გლობალურად დაიწყო ამაზე საუბარი და ეს შანსი ჩვენს ბავშვებსაც უნდა ჰქონდეთ, ნამდვილად უნდა ჰქონდეთ, მაგრამ სისწრაფე აქ არ გამოდგება. ჩვენ უნდა გავიაროთ ყველა ის ეტაპი, რომელიც საშუალებას მოგვცემს ეს მედიკამენტი ქვეყანაში დაინერგოს უსაფრთხოდ, ეფექტურად, დავაკვირდეთ საერთაშორისო პრაქტიკას, მოვიძიოთ მეტი საფუძვლები და მხოლოდ ამის შემდეგ უნდა მივიღოთ გადაწყვეტილება“, - განაცხადა თამარ გაბუნიამ ტელეკომპანია „რუსთავი 2“-ის ეთერში.

ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის თქმით, მშობლებთან ყველაზე დიდი შეუთანხმებლობა მედიკამენტის შემოტანის ვადებს უკავშირდება: „სექტემბრის თვემდე ჩვენ დაველოდებით - ევროკავშირის ქვეყნები, ორი-სამი ქვეყანა თუკი დაიწყებს მედიკამენტის აქტიურ დანერგვას, ჩვენც უკვე გვექნება მეტად მყარი საფუძველი იმისთვის, რომ გავაგრძელოთ მოლაპარაკება მომწოდებელთან, ეს მოლაპარაკება ახლაც მიმდინარეობს, უკვე კონკრეტულად მედიკამენტის ქვეყანაში შემოტანასთან დაკავშირებით“.

ამასთან, თამარ გაბუნია ამბობს, რომ ვოსორიტიდთან დაკავშირებით ზედმეტი მოლოდინი არ უნდა იყოს, რადგან ის არის „კონკრეტულად ზრდის მასტიმულირებელი მედიკამენტი“ და დანარჩენ სიმპტომებზე, რაც შეიძლება ბავშვებს ჰქონდეთ, „სხვა ტიპის ჩარევაა საჭირო“.

„ბავშვებს აქვთ არაერთი მიმართულებით და მულტიდისციპლინარული მართვის საჭიროება. ამდენად, სამინისტრომ ცალსახად და მკაფიოდ დააფიქსირა მისი მხრიდან ის პირობა, რომ ბავშვები მიიღებენ ყველა სახის დახმარებას, რომელიც მათ სჭირდებათ რეაბილიტაციის, ფსიქოთერაპიის, ფიზიოთერაპიის და სხვა დამხმარე მკურნალობის სახით, რაც გააუმჯობესებს მათ მდგომარეობას და მართავს სიმპტომებს“, - განაცხადა გაბუნიამ.

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან რამდენიმე დღეა 24-საათიან საპროტესტო აქციას მართავენ და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ. ისინი აცხადებენ, რომ დასაკარგი დრო აღარ აქვთ, რადგან მას შემდეგ, რაც ბავშვები გარკვეულ ასაკს მიაღწევენ, მედიკამენტი ეფექტური აღარ იქნება.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც სტატისტიკურად 20-30 ათასი ბავშვიდან ერთს უდგინდება. იგი გავლენას ახდენს ზოგიერთი ძვლის, განსაკუთრებით კიდურების - მკლავებისა და ბარძაყების განვითარებაზე. აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანი არაპროპორციულად იზრდება. მისი სიმაღლე დაახლოებით 120 სანტიმეტრია, აქვს ნორმალური ზომის ტანი, მაგრამ მოკლე მკლავები და ხელები. აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვი შესაძლოა უფრო მეტად იყოს მიდრეკილი სუნთქვის პრობლემებისკენ. როგორც წესი, აქონდროპლაზია არ იწვევს გონებრივი შესაძლებლობების დაქვეითებას.