“Etiraz, mitinq, aksiya bunu həll edə bilməz. Mən burada başqa motivlərdən danışmaq istəmirəm. Uşağın marağı bizim üçün öncəlikdir və buna görə də biz bu prosesi ardıcıl olaraq, zəruri və qabaqcıl təcrübənin tələb etdiyi kimi izləyəcəyik”, - deyə Gürcüstanın səhiyyə nazirinin birinci müavini Tamar Qabunia axondroplaziyalı uşaqların valideynlərinin etirazı ilə bağlı bildirib.
Əsas xəbərlər
Qabunianın sözlərinə görə, valideynlərin bir ildən artıqdır ki, maliyyə tələb etdiyi Voxzogo (aktiv maddə - vozoritide) dərmanının təsiri kiçik miqyaslı tədqiqatlarla təsdiqlənib və nazirliyin “daha çox beynəlxalq sübuta, mütəxəssis mülahizələrinə, dərmanların nə qədər effektiv olduğu, onun təhlükəsiz şəkildə necə istifadə ediləcəyi barədə təlimatlara ehtiyacı var”.
“Son aylarda biz axondroplaziyalı uşaqların ehtiyacları, xüsusən də, bir müddət əvvəl Amerika və Avropa tənzimləyiciləri tərəfindən sürətləndirilmiş şəkildə tanınan yeni dərman olan vozoritidin ölkədə tətbiqi ilə bağlı valideynlərlə fəal işləyirik. Bu gün nə Amerikada, nə də Avropada mövcud təlimatların heç birində standart müalicə metodu kimi vozoritid daxil edilmir. Bu dərmanın böyümə baxımından potensialı ilkin mərhələdə təsdiq edilmişdir, lakin, əlbəttə ki, istehsalçı yan təsirlərdən də danışır; Nə yan təsirlər baxımından, nə də digər simptomlar və həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılması baxımından uzun müddətdə və ya orta müddətdə nə olacağını bilmirik.
Valideynlərin motivasiyasını başa düşürəm - ümid var, bu barədə qlobal söhbətlər başlayıb və bizim uşaqlarımızın da bu şansları olmalıdır, həqiqətən də olmalıdır, amma burada sürət işə yaramayacaq. Biz bu dərmanı ölkədə təhlükəsiz və effektiv şəkildə tətbiq etməyə imkan verəcək bütün mərhələlərdən keçməliyik, beynəlxalq təcrübəyə riayət etməli, daha çox əsaslar axtarmalı və yalnız bundan sonra qərar verməliyik”, - deyə Tamar Qabunia “Rustavi 2” telekanalının efirində bildirib.
Səhiyyə nazirinin müavininin sözlərinə görə, valideynlərlə ən böyük fikir ayrılığı dərmanın ölkəyə daxil olunma vaxtı ilə bağlıdır: “Sentyabr ayına qədər gözləyəcəyik – Avropa İttifaqının iki-üç ölkəsi dərmanı aktiv şəkildə tətbiq etməyə başlasa, bizim təchizatçı ilə danışıqları davam etdirmək üçün artıq çox möhkəm əsasımız olacq, bu danışıqlar, xüsusən də ölkəyə dərman idxalı ilə bağlı hələ də davam edir”.
Bununla belə, Tamar Qabunia deyir ki, vozoritidin üçün həddən artıq dərəcədə gözlənti olmamalıdır, çünki o, “xüsusilə böyüməyi stimullaşdıran dərmandır” və uşaqlarda “fərqli bir müdaxilə ehtiyacı gərəkdirən” digər simptomlar ola bilər.
“Uşaqların bir çox baxımdan multidissiplinar idarəetmə ehtiyacları var. Beləliklə, nazirlik öz tərəfindən açıq və birmənalı şəkildə uşaqlara reabilitasiya, psixoterapiya, fizioterapiya və onların vəziyyətini yaxşılaşdıracaq və simptomlarını idarə edəcək digər dəstəkləyici müalicələr şəklində ehtiyac duyduqları bütün yardımları alacaqlarına dair vədini ifadə edib”, - Qabunia bildirib.
Axondroplaziyalı uşaqların valideynləri bir neçə gündür ki, hökumət administrasiyası qarşısında 24 saatlıq etiraz aksiyası keçirir və baş nazir İrakli Ğaribaşvili ilə görüş tələb edirlər. Onlar deyirlər ki, itirməyə vaxtları yoxdur, çünki uşaqlar müəyyən yaşa çatdıqdan sonra dərman artıq qeyri-effektiv olacaq.
Axondroplaziya statistik olaraq 20-30 min uşaqdan birində rast gəlinən nadir bir genetik xəstəlikdir. O, bəzi sümüklərin, xüsusən də ətrafların - qolların və budun inkişafına təsir göstərir. Axondroplaziyası olan bir insan qeyri-mütənasib şəkildə böyüyür. Onun boyu təxminən 120 santimetr, bədəni normal ölçüdə, lakin qolları və əlləri qısadır. Axondroplaziyası olan bir uşaq tənəffüs problemlərinə daha çox meylli ola bilər. Bir qayda olaraq, axondroplaziya zehni qabiliyyətlərin azalmasına səbəb olmur.
