Axondroplaziya diaqnozu qoyulan uşaqların valideynləri hökumət administrasiyası qarşısında aksiya keçirərək baş nazir İrakli Ğaribaşvili ilə görüş tələb edirlər. Onlar “Voxzogo” dərman pereparatının dövlət tərəfindən maliyyələşdirilməsi məsələsində səhiyyə naziri ilə razılığa gələ bilməyiblər.
Əsas xəbərlər
Anaların sözlərinə görə, dərman uşaqlar üçün həyati əhəmiyyət kəsb edir və onların itirməyə vaxtları yoxdur.
“Pul yoxdur, bahadır. İnan mənə. Başqalarının ortaya çıxacağından qorxurlar. Problem maliyyədir. Biz dərman istəyirik, ey insanlar. Uşaqların daha yaxşı gələcəyi üçün dərman istəyirik. Hər gün bizim üçün geriyə atılmış bir addımdır. Bu dərman uşaq böyüməni başa vurana qədər effektivdir”, - 13 yaşlı yeniyetmə anası Ketevan Beqiaşvili deyir.
“16 ay bizə yalan danışdıqları kimi, indi də eyni şeyi dedilər ki, yen gözləyək. Biz gözləməyəcəyik, daha itirəcək vaxtımız yoxdur. Bu həyati əhəmiyyət kəsb edir. Baş nazirlə yanaşı, şəhərin meri də bizlə görüşsünlər, bizə diqqət yetirsinlər. Zibil qutuları satın almaq əvəzinə, uşaqların dərmanlarını maliyyələşdirin. Biz valideyinlər dayanmayacağıq. 16 aydır ki, xahiş edirik, artıq dözə bilmirik, qərar versinlər”, - Salome Qabelaşvili bildirib. O, dünən səhiyyə naziri Zurab Azaraşvili ilə görüşdə iştirak edən 4 anadan biridir.
Bir ildən artıqdır ki, 16 uşağın ailəsi, dövlətdən “Voxzogo” (aktiv maddə - vozoritid) dərmanının maliyyələşdirilməsini istəyir. 4 ay əvvəl onlar Səhiyyə Nazirliyi və hökumət administrasiyası qarşısında etiraz aksiyaları keçirməyə başlayıblar.
Gürcüstan Səhiyyə Nazirliyi dərman idxalı ilə bağlı qərarın yubanmasına səbəb kimi müxtəlif ölkələrdən və Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatından əldə olunan məlumatları göstərir; onlar bildirirlə ki, bəzi ölkələrdə dərmanın artan riskinin və kifayət qədər dəlil olmaması səbəbindən dərmanın dövlət proqramları vasitəsilə maliyyələşdirilməsi məsələsinə baxılması dayandırılıb. Nazirliyin məlumatına görə, Zurab Azaraşvili dünənki görüşdə valideynlərə “konkret, misli görünməmiş bir şərt qoyub - əgər bu ilin sentyabr ayının sonunadək hətta Avropa İttifaqının bir sıra ölkələrində xəstələrin bu dərmanla təmin olunacağı Dövlət tərəfindən təsdiq edildiyi təqdirdə, Gürcüstan bu ölkələrin qabaqcıl təcrübələrini və məsuliyyətini nəzərə alaraq, qeyd-şərtsiz Gürcüstana dərman idxalı üçün zəruri prosedurları həyata keçirməyə və başlamağa hazırdır”.
“Voxzogo” dərman preparatı “Biomarin” şirkəti tərəfindən istehsal olunur. O, ABŞ Qida və Dərman Administrasiyasının (FDA) axondroplaziyası olan beş və daha yuxarı yaş kateqoriyasına daxil olan uşaqlarda böyüməni yaxşılaşdıran dərman preparatı kimi akkreditasiyasını 2021-ci ildə alıb. “Voxzogo”, həmçinin Avropa Dərman Agentliyi (EMA) tərəfindən icazəlidir.
Axondroplaziya 20-30 min uşaqdan birində rast gəlinən nadir xəstəlikdir. 80% hallarda axondroplaziya spontan genetik mutasiya nəticəsində inkişaf edir, qalan 20% halda isə valideynlərdən irsi yolla ke,ir. Bu xəstəlik bəzi sümüklərin, xüsusən də əzaların - qolların və budların inkişafına təsir göstərir. Axondroplaziyası olan bir insan qeyri-mütənasib şəkildə böyüyür. Boyu təxminən 120 santimetr, bədəni normal ölçüdə, lakin qolları və əlləri qısadır. Axondroplaziyası olan bir uşaq tənəffüs problemlərinə daha çox meylli ola bilər. Bir qayda olaraq, axondroplaziya zehni qabiliyyətlərin azalmasına səbəb olmur.
