Ախոնդրոպլազիայի ախտորոշմամբ երեխաների ծնողները կառավարության շենքի դիմաց ակցիա են անցկացնում և հանդիպում են պահանջում վարչապետ Իրակլի Ղարիբաշվիլիի հետ։ Նրանք չեն կարողացել համաձայնության գալ առողջապահության նախարարի հետ Voxzogo դեղամիջոցի պետական ֆինանսավորման հարցում։
Լրահոս
Ընթերցողի ընտրանի
- 1 ՌԴ արտաքին հետախուզությունը հայտնում է, որ ԱՄՆ-ը «գունավոր հեղափոխություն» է նախապատրաստում Վրաստանում
- 2 «Վրացական երազանքը» դադարել է երազանք լինելուց, այն դարձել է մղձավանջ. նախագահ
- 3 Թբիլիսիում երկաթուղային վթարի հետևանքով զոհվել է «Վրացական երկաթուղու» 2 աշխատակից
- 4 Ես պատրաստ եմ ստանձնել մեծ պատասխանատվություն, ներառյալ երկրորդ ժամկետով. Զուրաբիշվիլի
- 5 «Մենք ուժ կգտնենք մեր մեջ, որպեսզի ներողություն խնդրենք». Իվանիշվիլին՝ 2008 թվականի պատերազմի մասին
- 6 Դեդոփլիծղարոյում արհեստական լճում ինքնազգացողությունը վատացած 16-ամյա դեռահասը մնում է կլինիկայում
Մայրերի խոսքով՝ դեղը կենսական նշանակություն ունի երեխաների համար, և նրանք կորցնելու ժամանակ չունեն։
«Փող չեն ուզում ծախսել, թանկ է։ Հավատացեք ինձ: Վախենում են, որ ուրիշները կհայտնվեն։ Խնդիրը ֆինանսներն են: Մենք դեղ ենք ուզում, ժողովո՛ւրդ։ Դեղ ենք խնդրում, որ երեխաներն ավելի լավ ապագա ունենան։ Ամեն օրը մեզ համար հետքայլ է։ Այս դեղամիջոցն արդյունավետ է այնքան ժամանակ, քանի դեռ երեխան չի ավարտել աճը»,- ասում է Քեթևան Բեգիաշվիլին, ով 13-ամյա դեռահասի մայր է։
«Մեզ 16 ամիս ստել են, նույն բանն են ասում, որ կրկին պետք է սպասել։ Մենք չենք սպասի, այլևս կորցնելու ժամանակ չունենք։ Սա կենսական նշանակություն ունի։ Ուզում ենք հանդիպել վարչապետին ու նաև քաղաքապետին՝ մեզ ուշադրություն դարձնեն։ Աղբամաններ գնելու փոխարեն ֆինանսավորեք երեխաների դեղորայքը: Ծնողները կանգ չեն առնի: Մենք 16 ամիս է խնդրում ենք, այլևս չենք կարող, որոշում պետք է կայացնեն»,- ասել է Սալոմե Գաբելաշվիլին։ Նա այն չորս մայրերից մեկն է, որոնք երեկ մասնակցել են առողջապահության նախարար Զուրաբ Ազարաշվիլիի հետ հանդիպմանը։
16 երեխաների ընտանիքները մեկ տարուց ավելի է՝ պետությունից պահանջում են Voxzogo-ի (ակտիվ նյութ՝ Վոզորիտիդ) ֆինանսավորում։ Չորս ամիս առաջ նրանք սկսել են բողոքի ակցիաներ անցկացնել առողջապահության նախարարության և կառավարության շենքի մոտ։
Վրաստանի առողջապահության նախարարությունը դեղորայքի ներկրման հետ կապված որոշման ուշացման պատճառ է նշում տարբեր երկրներից և Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպությունից ստացված տեղեկատվությունը. նշում են, որ որոշ երկրներում դեղորայքի ռիսկերի աճի և ապացույցների անբավարարության պատճառով կասեցվել է պետական ծրագրերով դեղամիջոցի ֆինանսավորման հարցի քննարկումը։ Նախարարության տեղեկատվության համաձայն՝ երեկվա հանդիպմանը Զուրաբ Ազարաշվիլին ծնողներին տվել է «կոնկրետ, աննախադեպ պայման՝ եթե մինչև այս տարվա սեպտեմբերի վերջը, Եվրամիության թեկուզ մի քանի երկրներում հաստատվի պետության կողմից այս դեղամիջոցը պացիենտներին տրամադրումը, Վրաստանը պատրաստ է, հաշվի առնելով այս երկրների լավագույն փորձը և պատասխանատվությունը, անվերապահորեն ձեռնարկել և սկսել Վրաստան դեղորայքի ներմուծման անհրաժեշտ ընթացակարգերը»։
Voxzogo դեղամիջոցը արտադրվում է «Բիոմարին» ընկերության կողմից։ 2021 թվականին այն ստացել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) հավատարմագրում՝ որպես ախոնդրոպլազիա ունեցող հինգ տարեկան և բարձր երեխաների աճը խթանող դեղամիջոց: Voxzogo-ն նաև լիազորված է Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից:
Ախոնդրոպլազիան հազվադեպ հիվանդություն է, որով հիվանդանում է 20-30 հազար երեխայից մեկը։ Երեխաների 80%-ի մոտ ախոնդրոպլազիան զարգանում է ինքնաբուխ գենետիկ մուտացիայի արդյունքում, իսկ մնացած 20%-ի դեպքում այն ժառանգվում է ծնողից։ Այս հիվանդությունը ազդում է որոշ ոսկորների, հատկապես վերջույթների՝ ձեռքերի և ազդրերի զարգացման վրա։ Ախոնդրոպլազիա ունեցող մարդը անհամաչափ է աճում։ Նրա հասակը մոտ 120 սանտիմետր է, ունի նորմալ չափի մարմին, բայց կարճ թևեր և ձեռքեր: Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխան կարող է ավելի հակված լինել շնչառական խնդիրներին: Որպես կանոն, ախոնդրոպլազիան չի առաջացնում մտավոր ունակությունների նվազում։