Ախոնդրոպլազիայի ախտորոշմամբ երեխաների ծնողները կառավարության շենքի դիմաց ակցիա են անցկացնում և հանդիպում են պահանջում վարչապետ Իրակլի Ղարիբաշվիլիի հետ։ Նրանք չեն կարողացել համաձայնության գալ առողջապահության նախարարի հետ Voxzogo դեղամիջոցի պետական ֆինանսավորման հարցում։
Լրահոս
Ընթերցողի ընտրանի
- 1 Ի՞նչ է գրված օտարերկրյա դրամաշնորհների դեմ «Վրացական երազանք» կուսակցության օրինագծում
- 2 Կոբախիձեն առանց Ռուսաստանը հիշատակելու ապրիլի 9-ի պատասխանատվությունը վերագրում է «օտար ուժին»
- 3 «Սոփլիս Նոբաթիի» կաթի մեջ առողջության համար վտանգավոր նյութ է հայտնաբերվել
- 4 Կավելաշվիլին ետ է կանչել ռուսական օրենքը չեղարկելու վերաբերյալ Զուրաբիշվիլիի սահմանադրական հայցը
- 5 ՄԱՇ․ Գեներալներ Գոգավան և Կուրաշվիլին ռուսական հանձնաժողովին կներկայանան առանց կուսակցական պատկանելության
- 6 «Վրացական երազանքը» պատրաստվում է արգելել առանց կառավարության համաձայնության օտարերկրյա դրամաշնորհներ ստանալը
Մայրերի խոսքով՝ դեղը կենսական նշանակություն ունի երեխաների համար, և նրանք կորցնելու ժամանակ չունեն։
«Փող չեն ուզում ծախսել, թանկ է։ Հավատացեք ինձ: Վախենում են, որ ուրիշները կհայտնվեն։ Խնդիրը ֆինանսներն են: Մենք դեղ ենք ուզում, ժողովո՛ւրդ։ Դեղ ենք խնդրում, որ երեխաներն ավելի լավ ապագա ունենան։ Ամեն օրը մեզ համար հետքայլ է։ Այս դեղամիջոցն արդյունավետ է այնքան ժամանակ, քանի դեռ երեխան չի ավարտել աճը»,- ասում է Քեթևան Բեգիաշվիլին, ով 13-ամյա դեռահասի մայր է։
«Մեզ 16 ամիս ստել են, նույն բանն են ասում, որ կրկին պետք է սպասել։ Մենք չենք սպասի, այլևս կորցնելու ժամանակ չունենք։ Սա կենսական նշանակություն ունի։ Ուզում ենք հանդիպել վարչապետին ու նաև քաղաքապետին՝ մեզ ուշադրություն դարձնեն։ Աղբամաններ գնելու փոխարեն ֆինանսավորեք երեխաների դեղորայքը: Ծնողները կանգ չեն առնի: Մենք 16 ամիս է խնդրում ենք, այլևս չենք կարող, որոշում պետք է կայացնեն»,- ասել է Սալոմե Գաբելաշվիլին։ Նա այն չորս մայրերից մեկն է, որոնք երեկ մասնակցել են առողջապահության նախարար Զուրաբ Ազարաշվիլիի հետ հանդիպմանը։
16 երեխաների ընտանիքները մեկ տարուց ավելի է՝ պետությունից պահանջում են Voxzogo-ի (ակտիվ նյութ՝ Վոզորիտիդ) ֆինանսավորում։ Չորս ամիս առաջ նրանք սկսել են բողոքի ակցիաներ անցկացնել առողջապահության նախարարության և կառավարության շենքի մոտ։
Վրաստանի առողջապահության նախարարությունը դեղորայքի ներկրման հետ կապված որոշման ուշացման պատճառ է նշում տարբեր երկրներից և Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպությունից ստացված տեղեկատվությունը. նշում են, որ որոշ երկրներում դեղորայքի ռիսկերի աճի և ապացույցների անբավարարության պատճառով կասեցվել է պետական ծրագրերով դեղամիջոցի ֆինանսավորման հարցի քննարկումը։ Նախարարության տեղեկատվության համաձայն՝ երեկվա հանդիպմանը Զուրաբ Ազարաշվիլին ծնողներին տվել է «կոնկրետ, աննախադեպ պայման՝ եթե մինչև այս տարվա սեպտեմբերի վերջը, Եվրամիության թեկուզ մի քանի երկրներում հաստատվի պետության կողմից այս դեղամիջոցը պացիենտներին տրամադրումը, Վրաստանը պատրաստ է, հաշվի առնելով այս երկրների լավագույն փորձը և պատասխանատվությունը, անվերապահորեն ձեռնարկել և սկսել Վրաստան դեղորայքի ներմուծման անհրաժեշտ ընթացակարգերը»։
Voxzogo դեղամիջոցը արտադրվում է «Բիոմարին» ընկերության կողմից։ 2021 թվականին այն ստացել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) հավատարմագրում՝ որպես ախոնդրոպլազիա ունեցող հինգ տարեկան և բարձր երեխաների աճը խթանող դեղամիջոց: Voxzogo-ն նաև լիազորված է Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից:
Ախոնդրոպլազիան հազվադեպ հիվանդություն է, որով հիվանդանում է 20-30 հազար երեխայից մեկը։ Երեխաների 80%-ի մոտ ախոնդրոպլազիան զարգանում է ինքնաբուխ գենետիկ մուտացիայի արդյունքում, իսկ մնացած 20%-ի դեպքում այն ժառանգվում է ծնողից։ Այս հիվանդությունը ազդում է որոշ ոսկորների, հատկապես վերջույթների՝ ձեռքերի և ազդրերի զարգացման վրա։ Ախոնդրոպլազիա ունեցող մարդը անհամաչափ է աճում։ Նրա հասակը մոտ 120 սանտիմետր է, ունի նորմալ չափի մարմին, բայց կարճ թևեր և ձեռքեր: Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխան կարող է ավելի հակված լինել շնչառական խնդիրներին: Որպես կանոն, ախոնդրոպլազիան չի առաջացնում մտավոր ունակությունների նվազում։
