აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციათან აქციას მართავენ და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ. მათ პრეპარატ Voxzogo-ის სახელმწიფოს მიერ დაფინანსების საკითხზე ჯანდაცვის მინისტრთან შეთანხმებას ვერ მიაღწიეს.
ახალი ამბები
მკითხველის რჩეული
- 1 „ოცნების“ საარჩევნო ქოლცენტრები რეგიონებში და ზეწოლა ამომრჩევლებზე
- 2 თეთრიწყაროს მოსამართლემ 30 უბნის შედეგები გააუქმა ხმის ფარულობის დარღვევის გამო
- 3 Edison: ეგზიტპოლსა და ცესკოს შედეგებს შორის 13%-იანი სხვაობა მანიპულირებაზე მიუთითებს
- 4 „გვაქვს 81 ფაქტი და ეს სისტემურობაზე მიუთითებს“ - „ოცნება“ ოპოზიციას ხმების მოპარვაში ადანაშაულებს
- 5 აქციებზე ჟურნალისტებისთვის მუშაობაში უკანონოდ ხელის შეშლის ფაქტებზე გამოძიება დაიწყო
- 6 არჩევნების დროს საქართველოში აშშ-ის მიერ სანქცირებული რუსი პროპაგანდისტი იმყოფებოდა
დედების თქმით, პრეპარატი ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია და დასაკარგი დრო აღარ აქვთ.
„ფული არ ემეტებათ, ძვირი ღირს. დამერწმუნეთ. ეშინიათ, რომ კიდევ სხვები გამოჩნდებიან. ფინანსებია პრობლემა. წამალი გვინდა, ხალხო. წამალს ვითხოვთ, რომ ბავშვებს უკეთესი მომავალი ჰქონდეთ. ყოველი დღე უკან გადადგმული ნაბიჯია ჩვენთვის. ეს მედიკამენტი ეფექტურია მანამ, ვიდრე ბავშვი ზრდას დაასრულებს“, - ამბობს ქეთევან ბეგიაშვილი, რომელიც 13 წლის მოზარდის დედაა.
„16 თვე რასაც გვატყუებდნენ, იგივე გვითხრეს, რომ კიდევ უნდა დავიცადოთ. ჩვენ არ დავიცდით, აღარ გვაქვს დასაკარგი დრო. ეს არის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი. შეგვხვდნენ პრემიერი და ასევე ქალაქის მერი, მოგვაქციონ ყურადღება. ურნების შეძენის ნაცვლად, ბავშვებს მედიკამენტი დაუფინანსონ. მშობლები არ გავჩერდებით. 16 თვეა ვითხოვთ, აღარ შეგვიძლია, მიიღონ გადაწყვეტილება“, - თქვა სალომე გაბელაშვილმა. ის ერთ-ერთია იმ ოთხ დედას შორის, ვინც გუშინ ჯანდაცვის მინისტრ ზურაბ აზარაშვილთან შეხვედრას ესწრებოდა.
სახელმწიფოსგან Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება - ვოზორიტიდი) დაფინანსებას წელიწადზე მეტია 16 ბავშვის ოჯახი ითხოვს. ოთხი თვის წინ მათ ჯანდაცვის სამინისტროსთან და მთავრობის ადმინისტრაციასთან საპროტესტო აქციების გამართვა დაიწყეს.
საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით გადაწყვეტილების გაჭიანურების მიზეზად სხვადასხვა ქვეყნიდან და ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციიდან მიღებულ ინფორმაციას ასახელებს; აცხადებს, რომ ზოგიერთ ქვეყანაში, მედიკამენტის მომატებული რისკების და არასაკმარისი მტკიცებულებების გამო, პრეპარატის სახელმწიფო პროგრამებით დაფინანსების საკითხის განხილვა შეჩერებულია. სამინისტროს ინფორმაციით, გუშინდელ შეხვედრაზე ზურაბ აზარაშვილმა მშობლებს მისცა „კონკრეტული, უპრეცედენტო პირობა - თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ, პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, ამ ქვეყნების საუკეთესო პრაქტიკისა და პასუხისმგებლობის გათვალისწინებით, უპირობოდ აიღოს ვალდებულება და დაიწყოს საქართველოში მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები“.
პრეპარატ Voxzogo-ს კომპანია „ბიომარინი“ აწარმოებს. 2021 წელს მან აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA) აკრედიტაცია მიიღო, როგორც აქონდროპლაზიის მქონე ხუთი წლის და უფროსი ასაკის ბავშვებში ზრდის გასაუმჯობესებელმა პრეპარატმა. Voxzogo ნებადართულია ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერაც.
აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომელიც 20-30 ათასი ბავშვიდან ერთს უდგინდება. 80%-ში აქონდროპლაზია სპონტანური გენეტიკური მუტაციის შედეგად ვითარდება, დანარჩენი 20%-ის შემთხვევაში კი მშობლისგან არის მემკვიდრეობით მიღებული. აღნიშნული დაავადება გავლენას ახდენს ზოგიერთი ძვლის, განსაკუთრებით კიდურების - მკლავებისა და ბარძაყების განვითარებაზე. აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანი არაპროპორციულად იზრდება. მისი სიმაღლე დაახლოებით 120 სანტიმეტრია, აქვს ნორმალური ზომის ტანი, მაგრამ მოკლე მკლავები და ხელები. აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვი შესაძლოა უფრო მეტად იყოს მიდრეკილი სუნთქვის პრობლემებისკენ. როგორც წესი, აქონდროპლაზია არ იწვევს გონებრივი შესაძლებლობების დაქვეითებას.
