«Բողոքի ցույցերը դա չեն լուծի». Գաբունիան՝ ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների ծնողների մասին

Ըստ Գաբունիայի՝ Voxzogo (ակտիվ նյութ՝ Վոզորիտիդ) դեղամիջոցի ազդեցությունը, որի ֆինանսավորումը ծնողները պահանջում էին ավելի քան մեկ տարի, հաստատվել է փոքրածավալ ուսումնասիրություններով, և նախարարությանն անհրաժեշտ են «ավելի շատ միջազգային ապացույցներ, փորձագետների կարծիքներ, ուղեցույցներ այն մասին, թե որքանով է արդյունավետ դեղամիջոցը, ինչպես օգտագործել այն անվտանգ»:

«Վերջին ամիսների ընթացքում մենք ակտիվորեն աշխատում ենք ծնողների հետ՝ կապված ախոնդրոպլազիայով երեխաների կարիքների վրա, մասնավորապես Վոզորիտիդի՝ այդ նոր դեղամիջոցի ներդրման ուղղությամբ, որը արագացված կերպով ճանաչվել է ամերիկյան և եվրոպական կարգավորիչների կողմից... Այսօր գործող ուղեցույցներից ոչ մեկը, ոչ Ամերիկայում, ոչ Եվրոպայում, չի ներառում Վոզորիտիդը որպես բուժման ստանդարտ մեթոդ: Այս դեղամիջոցի ներուժը աճի առումով հաստատվել է սկզբնական փուլում, չնայած, իհարկե, արտադրողը խոսում է կողմնակի ազդեցությունների մասին, որ մենք չգիտենք, թե ինչ կլինի երկարաժամկետ, միջնաժամկետ հեռանկարում, ոչ կողմնակի ազդեցությունների, ոչ էլ այլ ախտանիշների ու կյանքի որակի բարելավման առումով։

Ես հասկանում եմ ծնողների մոտիվացիան՝ հույս կա, դրա մասին գլոբալ խոսակցություններ են սկսվել, և մեր երեխաները պետք է ունենան այս հնարավորությունը, նրանք իսկապես պետք է ունենան այն, բայց արագությունը այստեղ չի աշխատի։ Մենք պետք է անցնենք բոլոր այն փուլերը, որոնք մեզ թույլ կտան անվտանգ և արդյունավետ ներդնել այս դեղամիջոցը երկրում, պահպանել միջազգային պրակտիկան, ավելի շատ հիմքեր փնտրել, և միայն դրանից հետո պետք է որոշում կայացնենք»,- ասել է Թամար Գաբունիան «Ռուսթավի 2»-ի եթերում:

Առողջապահության փոխնախարարի խոսքով՝ ծնողների հետ ամենամեծ անհամաձայնությունը կապված է դեղի ներմուծման ժամկետների հետ. «Պետք է սպասենք մինչև սեպտեմբեր: եթե Եվրամիության երկու-երեք երկրներ սկսեն ակտիվորեն ներմուծել դեղամիջոցը, մենք արդեն շատ ամուր հիմքեր ունենք մատակարարի հետ բանակցությունները շարունակելու համար, այս բանակցությունները դեռ շարունակվում են, մասնավորապես՝ երկիր դեղորայքի ներմուծման հետ կապված»։

Այնուամենայնիվ, Թամար Գաբունիան ասում է, որ Վոզորիտիդը չպետք է չափազանցված լինի, քանի որ այն «հատկապես աճը խթանող դեղամիջոց է» և այլ ախտանիշների դեպքում, որոնք երեխաները կարող են ունենալ «այլ տեսակի միջամտություն է պետք»:

«Երեխաները բազմամասնագիտական ​​կառավարման կարիք ունեն։ Այսպիսով, նախարարությունը հստակ և միանշանակ ասել է իր խոստումը, որ երեխաները կստանան անհրաժեշտ օգնություն՝ վերականգնողական, հոգեթերապիայի, ֆիզիոթերապիայի և այլ օժանդակ բուժումների տեսքով, որոնք կբարելավեն նրանց վիճակը և կկառավարեն ախտանիշները»,- ասաց Գաբունիան։

Ախոնդրոպլազիայով հիվանդ երեխաների ծնողներն արդեն մի քանի օր է՝ 24-ժամյա բողոքի ակցիա են անցկացնում կառավարության շենքի դեմ և պահանջում են հանդիպում վարչապետ Իրակլի Ղարիբաշվիլիի հետ։ Նրանք ասում են, որ կորցնելու ժամանակ չունեն, քանի որ երբ երեխաների որոշակի տարիքի հասնելուց հետո, դեղամիջոցն այլևս արդյունավետ չի լինի։

Ախոնդրոպլազիան հազվադեպ հիվանդություն է, որով հիվանդանում է 20-30 հազար երեխայից մեկը։ Այս հիվանդությունը ազդում է որոշ ոսկորների, հատկապես վերջույթների՝ ձեռքերի և ազդրերի զարգացման վրա։ Ախոնդրոպլազիա ունեցող մարդը անհամաչափ է աճում։ Նրա հասակը մոտ 120 սանտիմետր է, ունի նորմալ չափի մարմին, բայց կարճ թևեր և ձեռքեր: Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխան կարող է ավելի հակված լինել շնչառական խնդիրներին: Որպես կանոն, ախոնդրոպլազիան չի առաջացնում մտավոր ունակությունների նվազում։