“Səhiyyə Nazirliyi sürətləndirilmiş vaxt çərçivəsində axondroplaziyanın idarə olunması üçün lazımi protokol və təlimatların yaradılmasını təmin etməyə hazırdır”, - Nazirin birinci müavini Tamar Qabunia bildirib.
Əsas xəbərlər
Axondroplaziyadan əziyyət çəkən uşaqların müalicəsi üçün lazım olan dərmanların maliyyələşdirilməsi tələbi ilə bu gün Tbilisidə etiraz aksiyası keçirilir. Nazirlik aksiya ilə eyni vaxtda Tamar Qabunianın şərhini yayıb.
Qabunianın sözlərinə görə, Nazirlik “Vosoritide” dərmanını istehsal edən şirkətlə ünsiyyətə davam edəcək ki, protokol və idarəetmə mexanizmləri işlənib hazırlandıqdan sonra uşaqlar üçün bütün lazımi prosedurlar təmin edilsin.
“Ölkədə hazırlıq işlərinin və protokol üzrə işlərin konstruktiv rejimdə davam etdirilməsi vacibdir ki, bu da konsensusun sürətlə formalaşmasına kömək edəcək və uşaqların ən əhəmiyyətli maraqları, o cümlədən bu gün ictimai marağın çox yüksək olduğu axondroplaziyanın idarə olunması modelinin həyata keçirilməsi üçün əlverişli şərait yaradacaq innovativ tibbi dərmanı da daxil edəcək”, - Tamar Qabunia bildirib.
Onun sözlərinə görə, istənilən dağıdıcı hərəkət və eskalasiya axondroplaziya müalicəsi üçün protokolun həyata keçirilməsi prosesinə təhlükə yaradır.
“Nazirlik valideynlərin Nadir Xəstəliklərlə Mübarizə Şurasının işinə cəlb olunmaq və iştirak etməkdə maraqlı olduğunu başa düşür. Nazirlik valideynlərin iştirakı üçün xüsusi mexanizm yaradacaq. Burada onu da qeyd etmək istərdim ki, valideynlərin nümayəndəsi işçi qrupundadır. Əgər digər valideynlər də qrup iclaslarında iştirak etmək istəsələr, bu da təmin edilə bilər”, - deyə Qabunia qeyd edib.
Bununla birlikdə, nazir müavininin qeyd etdiyi kimi, Səhiyyə Nazirliyinin axondroplaziya ilə bağlı xəstəliklərin diaqnostikası, müalicəsi və reabilitasiyasının maliyyələşdirilməsi təklifi həm Gürcüstanda, həm də xaricdə keçərlidir.
Axondroplaziya diaqnozu qoyulmuş uşaqların valideynləri dövlət proqramı çərçivəsində “Vosorotid” (Brend adı “Voxzogo”) dərmanının maliyyələşdirilməsi və baş nazirlə görüş tələbi ilə Tbilisidə, hökumət administrasiyası qarşısında 12-ci gecələrini sabahlayıblar. İlyarımdan çoxdur ki, onlar Səhiyyə Nazirliyindən bu məsələ ilə bağlı cavab gözləyirlər. Bir neçə aydır ki, valideynlər nazirlik qarşısında da aksiyalar keçirirdilər.
Martın 24-də keçirilən hökumətin iclasında İrakli Ğaribaşvili bildirib ki, uşaqlara dərman almaq üçün lazım olan 10 milyon lari hökumət üçün “prinsipial və kritik deyil”. Ğaribaşvilinin sözlərinə görə, axondroplaziyalı uşaqların həyatı təhlükədə deyil və hökumət maliyyə məsələsi ilə bağlı qərar qəbul etməzdən əvvəl əlavə tədqiqatların başa çatdırılması lazımdır.
“Voxzogo” dərman preparatı “Biomarin” şirkəti tərəfindən istehsal olunur. O, ABŞ Qida və Dərman Administrasiyasının (FDA) axondroplaziyası olan beş və daha yuxarı yaş kateqoriyasına daxil olan uşaqlarda böyüməni yaxşılaşdıran dərman preparatı kimi akkreditasiyasını 2021-ci ildə alıb. “Voxzogo”, həmçinin Avropa Dərman Agentliyi (EMA) tərəfindən icazəlidir. Dərman 2022-ci ilin iyun ayında Yaponiyanın Səhiyyə, Əmək və Rifah Nazirliyi tərəfindən aşağı yaş məhdudiyyəti olmadan təsdiq edilib.
