Կառավարությունը ծնողներին առաջարկում է «արագացված կերպով» ստեղծել ախոնդրոպլազիայի կառավարման պրոտոկոլ

Այսօր Թբիլիսիում ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների բուժման համար անհրաժեշտ դեղամիջոցը ֆինանսավորելու պահանջով բողոքի ցույց է անցկացվում։ Նախարարությունը հանրահավաքին զուգահեռ հրապարակել է Թամար Գաբունիայի մեկնաբանությունը:

Գաբունիայի խոսքով, նախարարությունը կշարունակի շփվել «Վոսորիտիդ» դեղամիջոցն արտադրող ընկերության հետ, որպեսզի արձանագրությունը և կառավարման մեխանիզմները մշակելուց հետո երեխաների համար ապահովվեն բոլոր անհրաժեշտ ընթացակարգերը։

«Կարևոր է, որ պրոտոկոլի նախապատրաստական ​​աշխատանքները երկրում շարունակվեն կառուցողական ռեժիմով, ինչը կնպաստի կոնսենսուսի արագ ձևավորմանը և բարենպաստ պայմաններ ստեղծելու ախոնդրոպլազիայի կառավարման մոդելի ներդրման համար՝ հաշվի առնելով երեխաների լավագույն շահերը, այդ թվում՝ նորարարական բժշկությունը, որի նկատմամբ հանրային հետաքրքրությունն այսօր այնքան բարձր է»,- ասել է Թամար Գաբունիան։

Նրա խոսքով, ցանկացած կործանարար գործողություն և էսկալացիա սպառնում է ախոնդրոպլազիայի բուժման պրոտոկոլի ներդրման գործընթացին։

«Նախարարությունը հասկանում է ծնողների շահագրգռվածությունը՝ ներգրավվելու և մասնակցելու Հազվադեպ հիվանդությունների խորհրդի աշխատանքներին։ Նախարարությունը ծնողների մասնակցության հատուկ մեխանիզմ է ստեղծելու: Այստեղ ուզում եմ նշել նաև, որ ծնողների ներկայացուցիչներ կան նաև ուղեցույցների աշխատանքային խմբում։ Եթե ​​այլ ծնողներ նույնպես ցանկանում են մասնակցել խմբային հանդիպումներին, դա նույնպես կարելի է ապահովել»,- ասաց Գաբունիան։

Բացի այդ, ինչպես նշել է փոխնախարարը, Առողջապահության նախարարության առաջարկը՝ ֆինանսավորել ախոնդրոպլազիայի հետ կապված հիվանդությունների ախտորոշումը, բուժումը և վերականգնումը, գործում է ինչպես Վրաստանում, այնպես էլ արտերկրում։

Ախոնդրոպլազիայի ախտորոշմամբ երեխաների ծնողները 12-րդ գիշերն են անցկացրել Թբիլիսիում, կառավարության շենքի մոտ՝ պահանջելով ֆինանսավորել «Վոսորիդիտի» (ֆիրմային անվանումը Voxzogo) դեղամիջոցը պետական ​​ծրագրի միջոցով և հանդիպել վարչապետի հետ։ Առողջապահության նախարարությունից նրանք պատասխանի են սպասում այս հարցի շուրջ մեկուկես տարուց ավելի։ Մի քանի ամիս ծնողները նախարարության մոտ ցույցեր էին անում։

Մարտի 24-ին կառավարության նիստում Իրակլի Ղարիբաշվիլին ասել է, որ դեղերի գնման համար անհրաժեշտ 10 մլն լարին կառավարության համար «սկզբունքային և կրիտիկական չէ»։ Նրա խոսքով՝ ախոնդրոպլազիայով հիվանդ երեխաների կյանքին վտանգ չի սպառնում, եւ մինչ կառավարությունը ֆինանսավորման հարցով որոշում կկայացնի, անհրաժեշտ է լրացուցիչ ուսումնասիրություններ կատարել։

Voxzogo-ն, որը արտադրվում է «Բիոմարին»-ի կողմից, ստացել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) հաստատումը 2021 թվականին՝ որպես ախոնդրոպլազիա ունեցող հինգ տարեկան և բարձր երեխաների աճը խթանող դեղամիջոց: Նույն թվականից Voxzogo-ն հաստատվել է Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից: 2022 թվականի հունիսին դեղամիջոցը հաստատվել է նաև Ճապոնիայի Առողջապահության, աշխատանքի և բարեկեցության նախարարության կողմից՝ առանց ավելի ցածր տարիքային սահմանափակման: