მთავრობა მშობლებს აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლის „დაჩქარებულ ვადებში“ შექმნას სთავაზობს

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების სამკურნალოდ საჭირო მედიკამენტის დაფინანსების მოთხოვნით თბილისში დღეს საპროტესტო აქცია იმართება. სამინისტრომ თამარ გაბუნიას კომენტარი აქციის პარალელურად გაავრცელა.

გაბუნიას თქმით, სამინისტრო განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანისთან, რათა პროტოკოლისა და მართვის მექანიზმების შემუშავებისთანავე, მოხდეს ბავშვებისთვის ყველა საჭირო პროცედურის უზრუნველყოფა.

„მნიშვნელოვანია, რომ ქვეყნის შიგნით მოსამზადებელი სამუშაოები და პროტოკოლზე მუშაობა გაგრძელდეს კონსტრუქციულ რეჟიმში, რაც ხელს შეუწყობს კონსენსუსის სწრაფად ჩამოყალიბებას და შექმნის ხელსაყრელ პირობებს იმისთვის, რომ ბავშვების საუკეთესო ინტერესების გათვალისწინებით მოხდეს აქონდროპლაზიის მართვის მოდელის დანერგვა, იმ ინოვაციური მედიკამენტის ჩათვლით, რაზედაც დღეს ასეთი მაღალია საზოგადოებრივი ინტერესი“, - განაცხადა თამარ გაბუნიამ.

მისივე თქმით, ნებისმიერი დესტრუქციული ქმედება და ესკალაცია საფრთხეს უქმნის აქონდროპლაზიის მკურნალობის პროტოკოლის დანერგვის პროცესს.

„სამინისტროსთვის გასაგებია მშობლების ინტერესი, რომ ჩაერთონ და მონაწილეობა მიიღონ იშვიათი დაავადებების საბჭოს მუშაობაში. სამინისტრო შექმნის სპეციალურ მექანიზმს მშობლების მონაწილეობისთვის. აქვე მინდა აღვნიშნო, რომ მშობლების წარმომადგენელი გახლავთ გაიდლაინების სამუშაო ჯგუფში. თუკი სხვა მშობლებსაც აქვთ ჯგუფის შეხვედრებზე დასწრების სურვილი, ესეც შესაძლებელია, რომ უზრუნველყოფილი იქნას“, - აღნიშნა გაბუნიამ.

ამასთან, როგორც მინისტრის მოადგილემ განაცხადა, ძალაშია ჯანდაცვის სამინისტროს შეთავაზება, დააფინანსოს აქონდროპლაზიის თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა და რეაბილიტაცია როგორც საქართველოში, ისე საზღვარგარეთ.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა თბილისში, მთავრობის ადმინისტრაციასთან მე-12 ღამე გაათიეს სახელმწიფო პროგრამით პრეპარატ „ვოსორიტიდის“ (ბრენდული სახელწოდება Voxzogo) დაფინანსებისა და პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრის მოთხოვნით. წელიწადნახევარზე მეტია, ისინი ამ საკითხზე ჯანდაცვის სამინისტროს პასუხს ელიან. რამდენიმე თვის განმავლობაში მშობლები აქციებს მართავდნენ სამინისტროსთანაც.

24 აპრილს, მთავრობის სხდომაზე, ირაკლი ღარიბაშვილმა განაცხადა, რომ მედიკამენტის შესაძენად საჭირო 10 მილიონი ლარი მთავრობისთვის „არ არის პრინციპული და კრიტიკული“. მისი თქმით, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების სიცოცხლეს საფრთხე არ ემუქრება და ვიდრე მთავრობა დაფინანსების საკითხზე გადაწყვეტილებას მიიღებს, საჭიროა დამატებითი კვლევების დასრულება.

Voxzogo-მ, რომელსაც კომპანია „ბიომარინი“ აწარმოებს, 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA) აკრედიტაცია მიიღო, როგორც აქონდროპლაზიის მქონე ხუთი წლის და უფროსი ასაკის ბავშვებში ზრდის გასაუმჯობესებელმა პრეპარატმა. იმავე წლიდან Voxzogo ნებადართულია ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერაც. 2022 წლის ივნისში, მედიკამენტი იაპონიის ჯანდაცვის, შრომისა და კეთილდღეობის სამინისტრომაც დაამტკიცა, ქვედა ასაკობრივი შეზღუდვის გარეშე.