“Bu səs-küy, gərginlik fonunda prosesin davam etməsi çox çətindir. Nazirlik və maraqlı tərəflər konstruktiv rejimdə olmalıdır”, - deyə Gürcüstanın səhiyyə naziri Zurab Azaraşvili axondroplaziyalı uşaqların valideynlərinin etirazı ilə bağlı bildirib.
Əsas xəbərlər
Hökumət iclası başa çatdıqdan sonra keçirilən brifinqdə Azaraşvili bildirib ki, nazirlik hər gün yaranmış problemləri aradan qaldırmağa çalışır. O, hökumət administrasiyasının qarşısında gecələyən, aksiyalar keçirən valideynləri fəaliyyətə, konstruktiv şəkildə nazirlikdə davam etməyə çağırıb.
“Biz heç vaxt danışıqlar rejimindən imtina etməmişik. İki həftə əvvəl, səhv xatırlamıramsa, mənimlə görüş də oldu və təəssüf ki, proses yenə də küçədə davam etdi. Bunun baş verməsi çox təəsüf vericidir, çünki tərəfdaşlarımızdan və bütün iştirakçı ölkələr və ya tərəflərdən çox vacib suallar gəlir, ki niyə etirazlar fonunda qərar qəbul etməli olursunuz, çünki işçi qrupu və qurumlararası şura hər cür təzyiq və təsirdən azad olmalıdır ki, uşaqların maraqlarına əsaslanaraq qərarlar qəbul edilsin. Bu fon belə bir qərara maneə törədir və əngəlləyir.
Belə bir ultimatum dili ilə danışmaq- konkret tarix göstərməklə və ya hökumətdən hansısa qərar tələb etmək prosesə kömək etməyəcək və heç cür sürətləndirməyəcək” - Azaraşvili bildirib.
Jurnalistin axondroplaziya dərmanının ölkəyə gətirilmə tarixini valideynlər nə vaxt öyrənə biləcək sualına cavab olaraq nazir bildirib ki, bu məsələ hökumətdən asılı deyil.
“Çoxsahəli işçi qrupu, idarələrarası şura, eləcə də protokol və təlimat üzərində işləyən qrup bütün bunlara baxacaq və dəqiq olaraq onların təhlilindən, gəldiyi nəticədən irəli gələrək qeyd olunan xəstəliyin müalicəsi üçün hansı üsullarla və nə vaxtdan işləyə biləcəyimizi, istər bu, istərsə də müxtəlif üsullarla dərmanı ölkədə necə tətbiq edəcəyimizi müzakirə etmək olar. Bu söz vermək kimi olmamalıdır. Bu dərmanla bağlı müxtəlif ölkələrin təcrübələri, müxtəlif çətinliklər, suallar var, ona görə də şura müvafiq qərar qəbul etmək üçün müzakirələr aparır. Təəssüf ki, [müzakirə üçün] tarix deyə bilmərəm. Bu, tamamilə müstəqil bir şuradır. Müzakirə müxtəlif elmi əsaslandırmalara, araşdırmalara və nəticələrə əsaslandığı üçün konkret müddət verməyim düzgün olmazdı”, - deyə nazir bildirib.
Hökumətin iclasında valideynlər bir daha öz mövqelərini bildiribilər və bəyan ediblər ki, onların məqsədi “etiraz naminə etiraz” deyil, nəticə - dərmanı əldə etməkdir. Analardan biri Ketevan Beqiaşvilinin sözlərinə görə, dekabrın 29-dan sonra onlar səhiyyə nazirinin birinci müavini Tamar Qabuniadan nazirliyə vaxt lazım olduğunu eşidirlər:
“Deyir ki, “Biomarin”lə danışıqlar gedir, mən ondan şəxsi söhbət zamanı “Biomarin” sizə nə yazıb deyə soruşduqda, “Nə edim, cavab gecikir, sizin kimi aksiyalar təşkil edə bilmədim” dedi. Bizi belə ələ də saldı. Sanki, aksiyalar bizə həzz verir. Baş nazir hazır olduğunu bəyan edir, maliyyənin olduğunu deyirsə, onda problem nədir? Baş nazir bəy çıxsın, bir həftə, kifayət vaxtı var idi elə? Tamar Qabunia da, səhiyyə naziri də birmənalı danışmırlar. Ola bilsin ki, onlar da baş nazirdən cavab gözləyirlər”.
Axondroplaziya diaqnozu qoyulmuş uşaqların valideynləri 16 aydır ki, nazirlikdən onların uşaqları üçün lazım olan “Vosoritide” (brend adı Voxzogo) dərmanının nə vaxt dövlət tərəfindən maliyyələşdiriləcəyi ilə bağlı cavab tələb edirlər. Onlar artıq 14 gündür ki, hökumət administrasiyasının qarşısında, açıq havada gecələyirlər və baş nazir İrakli Ğaribaşvili ilə görüş tələb ediblər.
Aprelin 24-də, hökumətin iclasında İrakli Ğaribaşvili bildirib ki, uşaqlara dərman almaq üçün lazım olan 10 milyon lari hökumət üçün “prinsipial və kritik deyil”. Ğaribaşvilinin sözlərinə görə, axondroplaziyalı uşaqların həyatı təhlükədə deyil və hökumət maliyyə məsələsi ilə bağlı qərar qəbul etməzdən əvvəl əlavə tədqiqatların başa çatdırılması lazımdır.
“Biomarine” tərəfindən istehsal edilən “Voxzogo”, axondroplaziya müalicəsi üçün ilk dərman vasitəsidir. 2021-ci ildə ABŞ Qida və Dərman Administrasiyasının (FDA) axondroplaziyası olan beş yaş və daha yuxarı uşaqlarda böyüməni yaxşılaşdıran dərman kimi akkreditasiya alıb. Həmin ildən etibarən “Voxzogo” Avropa Dərman Agentliyi (EMA) tərəfindən təsdiq edilmişdir. 2022-ci ilin iyun ayında dərman Yaponiyanın Səhiyyə, Əmək və Rifah Nazirliyi tərəfindən də aşağı yaş məhdudiyyəti olmadan təsdiq edilib.
Valideynlər deyirlər ki, onların artıq itirməyə vaxtları yoxdur, çünki uşaqlar müəyyən yaşa çatdıqdan sonra dərmanın effekti olmayacaq.
