Վերջնագրի լեզվով խոսելը գործընթացին չի օգնի. առողջապահության նախարարը՝ ծնողների բողոքի մասին

Կառավարության նիստի ավարտից հետո կայացած ճեպազրույցում Ազարաշվիլին ասել է, որ նախարարությունն ամեն օր փորձում է շտկել ստեղծված խնդիրները։ Նա կառավարության շենքի մոտ գիշերող և հանրահավաքներ կազմակերպող ծնողներին կոչ է արել նախարարությունում շարունակել կառուցողական աշխատանքը։

«Մենք երբեք չենք հրաժարվել բանակցային ռեժիմից։ Երկու շաբաթ առաջ, եթե ճիշտ եմ հիշում, ինձ հետ հանդիպում եղավ, և ցավոք, գործընթացը շարունակվեց փողոցում։ Շատ ցավալի է, որ դա տեղի է ունենում, քանի որ շատ կարևոր հարցեր են գալիս գործընկերներից և բոլոր ներգրավված երկրներից կամ կողմերից, թե ինչպես է պատահում, որ մենք ստիպված ենք որոշում կայացնել բողոքի ակցիաների ֆոնին, քանի որ աշխատանքային խումբը և միջգերատեսչական խորհուրդը պետք է զերծ լինեն բոլոր տեսակի ճնշումներից և ազդեցություններից: Խորհուրդը որոշումներ կայացնի՝ ելնելով երեխաների լավագույն շահերից: Այս ֆոնը խանգարում և խափանում է նման որոշման կայացումը։

Նման վերջնագրի լեզվով խոսելը ոչ մի կերպ չի օգնի և ոչ մի կերպ չի արագացնի գործընթացը՝ նշելով կոնկրետ ժամկետ կամ կառավարության ինչ-որ որոշում»,- ասել է Ազարաշվիլին։

Լրագրողի հարցին, թե երբ կկարողանան ծնողները իմանալ ախոնդրոպլազիայի բուժման համար դեղամիջոցի ներմուծման ժամկետը, նախարարն ասել է, որ այս հարցը կառավարությունից կախված չէ:

«Բազմամասնագիտական ​​աշխատանքային խումբը, միջգերատեսչական խորհուրդը, ինչպես նաև պրոտոկոլի և ուղեցույցի վրա աշխատող խումբը կքննարկի այս ամենը, և հենց նրանց վերլուծություններից, եզրակացություններից կարելի է քննարկել, թե ինչ մեթոդներով և երբ կկարողանանք ներդնել հանրապետությունում նշված հիվանդության բուժման դեղամիջոցը, թե տարբեր մեթոդներ։ Դա չպետք է նմանվի խոստում տալուն։ Այս դեղամիջոցի հետ կապված կան տարբեր երկրների փորձեր, տարբեր մարտահրավերներ, հարցեր, ուստի խորհուրդը քննարկում է համապատասխան որոշում կայացնելու համար։ Ցավոք, չեմ կարող ժամանակ տալ [քննարկման համար]։ Այն լիովին անկախ խորհուրդ է։ Կոնկրետ ժամկետ տալը սխալ կլինի, քանի որ քննարկումը հիմնված է տարբեր գիտական ​​հիմնավորումների, ուսումնասիրությունների ու արդյունքների վրա»,- ասել է նախարարը։

Կառավարության այսօրվա նիստին զուգահեռ ծնողները ևս մեկ անգամ արտահայտել են իրենց դիրքորոշումը և հայտարարել, որ իրենց նպատակը ոչ թե «բողոքը հանուն բողոքի» է, այլ արդյունքը՝ դեղ ստանալը։ Մայրերից մեկի՝ Քեթևան Բեգիաշվիլիի խոսքով, դեկտեմբերի 29-ից հետո առողջապահության նախարարի առաջին տեղակալ Թամար Գաբունիայից լսել են, որ նախարարությանը ժամանակ է պետք.

«Ասում է, որ բանակցություններ են ընթանում «Բիոմարինի» հետ, երբ անձնական զրույցի ժամանակ հարցրի, թե «Բիոմարինը» ձեզ ինչ է գրել, ասաց՝ ի՞նչ անեմ, պատասխանը ուշանում է, ձեր նման չեմ կարող ակցիաներ կազմակերպել: Նա ծիծաղում է մեզ վրա։ Կարծես՝ մեզ դու է գալիս այս ակցիաները: Եթե ​​վարչապետն ասում է, որ պատրաստ է, որ ֆինանսներ կան, ապա ո՞րն է խնդիրը։ Պարոն վարչապետը բավական ժամանակ ուներ՝ մեկ շաբաթ։ Ե՛վ Թամար Գաբունիան, և՛ առողջապահության նախարարը երկիմաստ են խոսում: Երևի իրենք էլ են վարչապետից պատասխանի սպասում»։

Արդեն 16 ամիս է՝ ախոնդրոպլազիա ախտորոշմամբ երեխաների ծնողները նախարարությունից պատասխան են խնդրում, թե պետությունը երբ է ֆինանսավորելու իրենց երեխաների համար անհրաժեշտ «Վոսորիդիտ» (ֆիրմային անվանումը Voxzogo) դեղամիջոցը։ Նրանք 14 օր է՝ կառավարության շենքի մոտ են, գիշերում են բաց երկնքի տակ և հանդիպում պահանջում վարչապետ Իրակլի Ղարիբաշվիլիի հետ։

Մարտի 24-ին կառավարության նիստում Իրակլի Ղարիբաշվիլին ասել է, որ դեղերի գնման համար անհրաժեշտ 10 մլն լարին կառավարության համար «սկզբունքային և կրիտիկական չէ»։ Նրա խոսքով՝ ախոնդրոպլազիայով հիվանդ երեխաների կյանքին վտանգ չի սպառնում, եւ մինչ կառավարությունը ֆինանսավորման հարցով որոշում կկայացնի, անհրաժեշտ է լրացուցիչ ուսումնասիրություններ կատարել։

Voxzogo-ն, որը արտադրվում է «Բիոմարին»-ի կողմից, ստացել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) հաստատումը 2021 թվականին՝ որպես ախոնդրոպլազիա ունեցող հինգ տարեկան և բարձր երեխաների աճը խթանող դեղամիջոց: Նույն թվականից Voxzogo-ն հաստատվել է Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից: 2022 թվականի հունիսին դեղամիջոցը հաստատվել է նաև Ճապոնիայի Առողջապահության, աշխատանքի և բարեկեցության նախարարության կողմից՝ առանց ավելի ցածր տարիքային սահմանափակման:

Ծնողներն ասում են, որ կորցնելու ժամանակ չունեն, քանի որ երբ երեխաները հասնեն որոշակի տարիքի, դեղամիջոցն այլևս արդյունավետ չի լինի: