300-ზე მეტი ექიმი: დიუშენის მქონე ბავშვებისთვის მკურნალობა ხელმისაწვდომი უნდა გახდეს

ექიმების განცხადებაში ხაზგასმულია, რომ საქართველოში პაციენტები სისტემური მხარდაჭერის გარეშე არიან დარჩენილები და სიცოცხლისთვის აუცილებელი წამლის მისაღებად ქუჩაში უწევთ ბრძოლა.

„ჩვენ, ექიმები, გამოვხატავთ ღრმა შეშფოთებას საქართველოში იშვიათი დაავადებების, მათ შორის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტების მდგომარეობის გამო. აღნიშნული დაავადება პროგრესირებადი და სიცოცხლის შემზღუდველია. მისი მართვა თანამედროვე მედიცინაში მოითხოვს დროულ დიაგნოსტიკას, მულტიდისციპლინურ მეთვალყურეობასა და შესაბამის მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობას.

დღეს საქართველოში პაციენტები და მათი ოჯახები ხშირად რჩებიან სისტემური მხარდაჭერის გარეშე და იძულებულნი არიან, სიცოცხლისთვის აუცილებელი მედიკამენტებისა და სერვისების მოთხოვნით ქუჩაში იბრძოლონ, რაც წარმოადგენს არა მხოლოდ ჯანდაცვის, არამედ ჰუმანურ და მორალურ პრობლემას.

პაციენტებს და მათ ოჯახებებს ვუცხადებთ სოლიდარობას და მოვუწოდებთ სახელმწიფოს:

• უზრუნველყოს პაციენტებთან და მათ ოჯახებთან ღირსეული და ეფექტური კომუნიკაცია;
• შეიმუშაოს იშვიათი დაავადებების მართვის მკაფიო და სამართლიანი პოლიტიკა;
• დროულად მოახდინოს ადეკვატური რეაგირება პაციენტების საჭიროებებზე, რათა არც ერთი ბავშვი და ოჯახი არ დარჩეს მარტო სიცოცხლისთვის ბრძოლაში.“

ექიმების მიმართვაზე ხელმოწერა შესაძლებელია ამ ბმულზე

უკვე 25-ე დღეა, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ აქციას მართავენ. მიუხედავად რთული მეტეოროლოგიური პირობებისა, წვიმისა და სიცივისა, მშობლები ღამეებს ღია ცის ქვეშ ათევენ. მათი მთავარი მოთხოვნაა სახელმწიფომ დააფინანსოს ძვირადღირებული მედიკამენტი, რომელიც დაავადების პროგრესირებას აჩერებს.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების სწრაფ და პროგრესირებად დასუსტებას იწვევს. დაავადება ძირითადად ბიჭებში ვლინდება და მკურნალობის გარეშე, პაციენტები ადრეულ ასაკში კარგავენ დამოუკიდებლად გადაადგილების უნარს, საბოლოოდ კი პროცესი სასუნთქი და გულ-სისხლძარღვთა სისტემების დაზიანებით სრულდება.

ამ დრომდე „ქართული ოცნების“ მთავრობას მშობლების მოთხოვნასთან დაკავშირებით გადამწყვეტი ნაბიჯები არ გადაუდგამს, რამაც საზოგადოების და სამედიცინო სფეროს პროფესიონალების პროტესტი გამოიწვია. ექიმები მიიჩნევენ, რომ კომუნიკაციის არარსებობა და პაციენტების ქუჩაში დატოვება მორალურ კრიზისზე მიუთითებს.