Զուրաբիշվիլին հանդիպել է ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների ծնողներին և խոստացել օգնել

Օրբելիանիի պալատում հանդիպումից հետո ծնողներից մեկը՝ Մակունա Գոչիաշվիլին, ասել է, որ Սալոմե Զուրաբիշվիլին պատրաստ է օգնել իրենց շփվել եվրոպացի մասնագետների հետ և արագացնել դեղամիջոցի հասանելիությունը։

«Նա լիովին տեղյակ է այս սինդրոմին, խորհրդակցություններ է ունեցել բժիշկների հետ, տեղեկություններ ուներ դեղամիջոցի մասին։ Նա լսեց մեր պատմությունը, շատ մանրամասն պատմեցինք, թե ինչ ճանապարհ ենք անցել այս մեկուկես տարվա ընթացքում և որն է մեր խնդիրը, որ շտապում ենք։ Քանի որ վարչապետը նշեց, որ գումարը խնդիր չէ, նախագահն ասաց, որ հնարավորինս կներգրավվի մեր երեխաներին դեղորայքը հնարավորինս շուտ հասանելի դարձնելու համար։ Մինչև սեպտեմբեր ժամանակը շատ երկար է, շտապում ենք։ Մենք շարունակում ենք բողոքել, հույս ունենք, որ տիկին Սալոմեն գոնե միջնորդի դեր կկատարի և կօգնի մեզ շփվել։ Նա նաև մեզ հետ զրույցում հաստատեց, որ այս դեղամիջոցը շատ կարևոր է մեր երեխաների համար»,- լրագրողներին ասել է Մակունա Գոչիաշվիլին։

«Քանի որ Ղարիբաշվիլին հայտարարեց, որ կան ֆինանսներ և պետք է հստակեցվեն ուղեցույցները, նախագահը կօգնի դրան, կներգրավի արտերկրից բժիշկներ և ամեն կերպ կաջակցի մեզ՝ ապացուցելու մեր ճշմարտությունը։ Մենք պահանջում ենք կյանքի դեղամիջոց երեխաների համար և պահանջելու ենք մինչև վերջ»,- ասել է հանդիպման մեկ այլ մասնակից՝ Էկա Ճոնքաձեն։

Ծնողները մեկ տարուց ավելի է, ինչ ֆինանսավորում են խնդրում Voxzogo (ակտիվ նյութ՝ Վոզորիտիդ) դեղամիջոցի համար։ Առողջապահության նախարարության մոտ մի քանի ամիս տևած ակցիաներից և նախարարության ղեկավար կազմի հետ անարդյունք հանդիպումից հետո նրանք տեղափոխվել են կառավարության աշխատակազմի դիմաց, որտեղ յոթ գիշեր են անցկացրել՝ պահանջելով հանդիպում վարչապետի հետ։

Իրակլի Ղարիբաշվիլին ապրիլի 24-ին կառավարության նիստում ասել է, որ ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների կյանքին վտանգ չի սպառնում, և կառավարությունը կսպասի ևս մի քանի ամիս։

«Մենք ձեզ չենք մերժում, իմ սիրելի քաղաքացիներ։ Գումարի մասին խոսք չկա։ Դա կարող է լինել 10 միլիոնի սահմաններում, և այս գումարը մեզ համար սկզբունքային և կրիտիկական չէ, բայց, Աստված մի արասցե, եթե այս դեղորայքը տալով այս երեխաների առողջական վիճակն այնքան բարդանա, որ առողջությունը վատանա, իհարկե, այս դեպքում դա մեր պատասխանատվությունն է լինելու: Սպասենք Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության վերջնական եզրակացություններին, նրանց հանձնարարականներին, որից հետո այս ծրագիրը կյանքի կկոչվի»,- ասել է վարչապետը։

Ծնողները ասում են, որ կորցնելու ժամանակ չունեն, քանի որ երբ երեխաները հասնեն որոշակի տարիքի, դեղամիջոցն այլևս արդյունավետ չի լինի:

Ախոնդրոպլազիան հազվադեպ հիվանդություն է, որով հիվանդանում է 20-30 հազար երեխայից մեկը։ Այս հիվանդությունը ազդում է որոշ ոսկորների, հատկապես վերջույթների՝ ձեռքերի և ազդրերի զարգացման վրա։ Ախոնդրոպլազիա ունեցող մարդը անհամաչափ է աճում։ Նրա հասակը մոտ 120 սանտիմետր է, ունի նորմալ չափի մարմին, բայց կարճ թևեր և ձեռքեր: Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխան կարող է ավելի հակված լինել շնչառական խնդիրներին:

Voxzogo-ն, որը արտադրում է «Բիոմարինը», առաջին դեղամիջոցն է ախոնդրոպլազիայի բուժման համար: 2021 թվականին այն ստացել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) հավատարմագրում՝ որպես ախոնդրոպլազիա ունեցող հինգ տարեկան և բարձր երեխաների աճը խթանող դեղամիջոց: Նույն թվականից Voxzogo-ն հաստատվել է Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից: 2022 թվականի հունիսին դեղամիջոցը հաստատվել է նաև Ճապոնիայի Առողջապահության, աշխատանքի և բարեկեցության նախարարության կողմից՝ առանց ավելի ցածր տարիքային սահմանափակման: