Gürcüstan prezidenti hökumət administrasiyası qarşısında gecələyən və axondroplaziyalı uşaqlar üçün lazımi dərmanların alınması üçün maliyyə tələb edən valideynlərlə görüşüb.
Əsas xəbərlər
Orbeliani sarayındakı görüşdən sonra valideynlərdən biri Makuna Qoçiaşvili bildirib ki, Salome Zurabişvili onlara avropalı mütəxəssislərlə ünsiyyət qurmağa və dərman pereparatlarına əlçatanlığı sürətləndirməyə kömək etməyə hazırdır.
“O, bu sindromdan tam xəbərdardır, həkimlərlə məsləhətləşmələr aparıb və dərmanla bağlı da məlumatı var idi. Hekayəmizi dinlədi, biz ona bu, il yarım ərzində hansı yolu qət etdiyimizi və problemimizin nə olduğunu niyə tələsdiyimizi danışdıq. Baş nazir pulun məsələ olmadığını qeyd etdiyinə görə, prezident dərmanların tez bir zamanda uşaqlarımızın üçün əlçatan edilməsində mümkün qədər iştirak edəcəyini söylədi. Sentyabradək vaxt çox uzanıb, biz çox tələsirik. Biz etirazımızı davam etdiririk, ümidliyik ki, xanım Salome ən azı vasitəçi kimi çıxış edəcək və bizə ünsiyyətdə kömək edəcək. O, bizə bu dərmanın uşaqlarımız üçün çox vacib olduğunu təsdiqlədi”, - Makuna Qoçiaşvili jurnalistlərə bildirib.
“Ğaribaşvilin bəyan etdiyinə görə, maliyyə mövcuddur və təlimatların dəqiqləşdirilməsinə ehtiyac var, prezident buna kömək edəcək, xaricdən həkimləri cəlb edəcək və həqiqətimizi sübut etmək üçün bizə hər cür dəstək verəcək. Biz uşaqlar üçün həyati dərmanı tələb edirik və bunu sona qədər də tələb edəcəyik”, - deyə görüşün digər iştirakçısı Eka Çonkadze bildirib.
Valideynlər bir ildən çoxdur ki, “Voxzogo” (aktiv maddə - vozoritide) dərmanı üçün vəsait istəyirlər. Səhiyyə Nazirliyi önündə bir neçə aylıq aksiyalardan və nazirliyin rəhbərliyi ilə nəticəsiz görüşdən sonra onlar hökumət administrasiyası yaxınlığına keçiblər və orada baş nazirlə görüş tələbi ilə yeddi gecə sabahlayıblar.
İrakli Ğaribaşvili aprelin 24-də, hökumətin iclasında bildirib ki, axondroplaziyalı uşaqların həyatı təhlükədə deyil və hökumət daha bir neçə ay gözləyəcək.
“Biz sizə rədd cavabı vermirik, əziz vətəndaşlarım. Söhbət məbləğdən getmir. Bu təxminən 10 milyon ola bilər və bu məbləğ bizim üçün prinsipial və kritik deyil, amma Allah eləməsin, bu dərmanı verməklə bu uşaqların vəziyyəti o qədər mürəkkəbləşə bilər ki, onların səhhəti pisləşə bilər və bu halda təbii ki, bu bizim məsuliyyətimiz olacaq, yəni dövlətin, hökumətin. Gəlin Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının yekun nəticələrini, onların göstərişlərini gözləyək, ondan sonra bu proqram işə düşəcək”, - deyə baş nazir bildirib.
Valideynlər itirəcək vaxtlarının olmadığını deyirlər, çünki uşaqlar müəyyən yaşa çatdıqdan sonra dərmanlar artıq təsirsiz olacaq.
Axondroplaziya 20-30 min uşaqdan birində rast gəlinən nadir genetik xəstəlikdir. Bu, bəzi sümüklərin, xüsusən də ətrafların - qolların və budun inkişafına təsir göstərir. Axondroplaziyası olan bir insan qeyri-mütənasib şəkildə böyüyür. Onun boyu təxminən 120 santimetr, bədəni normal ölçüdə, lakin qolları və əlləri qısa olur. Axondroplaziyası olan uşaq tənəffüs və nevroloji problemlərə daha çox meylli ola bilir.
“Biomarine” tərəfindən istehsal edilən “Voxzogo”, axondroplaziya müalicəsi üçün ilk dərman vasitəsidir. 2021-ci ildə ABŞ Qida və Dərman Administrasiyasının (FDA) axondroplaziyası olan beş yaş və daha yuxarı uşaqlarda böyüməni yaxşılaşdıran dərman kimi akkreditasiya alıb. Həmin ildən etibarən “Voxzogo” Avropa Dərman Agentliyi (EMA) tərəfindən təsdiq edilmişdir. 2022-ci ilin iyun ayında dərman Yaponiyanın Səhiyyə, Əmək və Rifah Nazirliyi tərəfindən də aşağı yaş məhdudiyyəti olmadan təsdiq edilib.
