საქართველოს პრეზიდენტი შეხვდა მშობლებს, რომლებიც მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეებს ათევენ და აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის საჭირო მედიკამენტის დაფინანსებას ითხოვენ.
ახალი ამბები
მკითხველის რჩეული
- 1 „ამომრჩევლის ირიბი მოსყიდვაა“ - პრეზიდენტმა ამნისტიის კანონს ხელი მოაწერა
- 2 ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტს ავტორიზაცია ერთი წლის თავზე მონიტორინგის პირობით მიანიჭეს
- 3 მოვუწოდებთ საერთაშორისო მისიებს, 26 ორგანიზაციის ინფორმაცია არ გაითვალისწინონ - მიქანაძე
- 4 „ოკუპაციაზე ხომ ვისაუბრე?!“ - კობახიძე კითხვაზე, რატომ არ ახსენა გაეროში რუსეთი
- 5 სასამართლომ გორში დაკავებული ბიზნესმენი იოსებ ბაბაევი სამართალდამრღვევად ცნო
- 6 სოხუმის დაცემიდან 31 წელი გავიდა
ორბელიანის სასახლეში შეხვედრის დასრულების შემდეგ ერთ-ერთმა მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა განაცხადა, რომ სალომე ზურაბიშვილი მზად არის, მათ ევროპელ სპეციალისტებთან კომუნიკაციაში და მედიკამენტზე ხელმისაწვდომობის დაჩქარებაში დაეხმაროს.
„ის სრულად გათვიცნობიერებულია ამ სინდრომის შესახებ, კონსულტაციები ჰქონდა ექიმებთან, ინფორმაცია ჰქონდა მედიკამენტზე. მოისმინა ჩვენი ამბავი, ძალიან დაწვრილებით მოვუყევით, რა გზა გამოვიარეთ ამ წელიწადნახევრის განმავლობაში და რაში მდგომარეობს ჩვენი პრობლემა, რომ ძალიან გვეჩქარება. რადგანაც პრემიერმა ახსენა, რომ თანხის პრობლემა არ არის, პრეზიდენტმა თქვა, რომ მაქსიმალურად ჩაერთვება იმაში, რომ მედიკამენტი სწრაფად გახდეს ხელმისაწვდომი ჩვენი შვილებისთვის. სექტემბრამდე ძალიან გაწელილია დრო, ძალიან გვეჩქარება. ჩვენ ვაგრძლებთ პროტესტს, ვრჩებით იმედიანად, რომ გარკვეული შუამავლის როლს მაინც შეასრულებს ქალბატონი სალომე და დაგვეხმარება კომუნიკაციაში. მან ასევე დაგვიდასტურა, რომ ეს მედიკამენტი ძალიან მნიშვნელოვანია ჩვენი შვილებისთვის“, - უთხრა მაკუნა გოჩიაშვილმა ჟურნალისტებს.
„რადგანაც ღარიბაშვილმა გამოაცხადა, რომ ფინანსები არის და საჭიროა გაიდლაინების დაზუსტება, პრეზიდენტი ამაში მიეხმარება, საზღვარგარეთიდან ექიმებს ჩართავს და ყველანაირად მხარს დაგვიჭერს ჩვენი სიმართლის დამტკიცებაში. ჩვენ ბავშვებისთვის სასიცოცხლო წამალს ვითხოვთ და მოვითხოვთ ბოლომდე“, - თქვა შეხვედრის კიდევ ერთმა მონაწილემ, ეკა ჭონქაძემ.
მშობლები პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება - ვოსორიტიდი) დაფინანსებას წელიწადზე მეტია ითხოვენ. ჯანდაცვის სამინისტროსთან რამდენიმეთვიანი აქციებისა და სამინისტროს ხელმძღვანელობასთან უშედეგო შეხვედრის შემდეგ, მათ მთავრობის ადმინისტრაციასთან გადაინაცვლეს, სადაც უკვე შვიდი ღამე გაათიეს პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრის მოთხოვნით.
ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილს, მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების სიცოცხლეს საფრთხე არ ემუქრება და მთავრობა კიდევ რამდენიმე თვე დაიცდის.
„ჩვენ უარს არ გეუბნებით, ჩემო ძვირფასო მოქალაქენო. თანხაზე არ არის საუბარი. ეს შეიძლება იყოს დაახლოებით 10 მილიონი და ეს თანხა ჩვენთვის არ არის პრინციპული და კრიტიკული, მაგრამ, ღმერთმა დაიფაროს, თუ ამ წამლის მიცემით შეიძლება ისე გართულდეს ამ ბავშვების ჯანმრთელობის მდგომარეობა, რომ უფრო ცუდად წავიდეს მათი ჯანმრთელობა, რა თქმა უნდა, ამ შემთხვევაში ჩვენი პასუხისმგებლობა იქნება. დაველოდოთ ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის საბოლოო დასკვნებს, მათ მითითებებს და ამის შემდეგ მოხდება ამ პროგრამის ამოქმედება“, - განაცხადა პრემიერ-მინისტრმა.
მშობლები ამბობენ, რომ დასაკარგი დრო აღარ აქვთ, რადგან მას შემდეგ, რაც ბავშვები გარკვეულ ასაკს მიაღწევენ, მედიკამენტი ეფექტური აღარ იქნება.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 20-30 ათასი ბავშვიდან ერთს უდგინდება. იგი გავლენას ახდენს ზოგიერთი ძვლის, განსაკუთრებით კიდურების - მკლავებისა და ბარძაყების განვითარებაზე. აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანი არაპროპორციულად იზრდება. მისი სიმაღლე დაახლოებით 120 სანტიმეტრია, აქვს ნორმალური ზომის ტანი, მაგრამ მოკლე მკლავები და ხელები. აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვი შესაძლოა უფრო მეტად იყოს მიდრეკილი სუნთქვის და ნევროლოგიური პრობლემებისკენ.
Voxzogo-მ, რომელსაც კომპანია „ბიომარინი“ აწარმოებს, 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA) აკრედიტაცია მიიღო, როგორც აქონდროპლაზიის მქონე ხუთი წლის და უფროსი ასაკის ბავშვებში ზრდის გასაუმჯობესებელმა პრეპარატმა. იმავე წლიდან Voxzogo ნებადართულია ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერაც. 2022 წლის ივნისში, მედიკამენტი იაპონიის ჯანდაცვის, შრომისა და კეთილდღეობის სამინისტრომაც დაამტკიცა, ქვედა ასაკობრივი შეზღუდვის გარეშე.
