Axondroplaziyalı uşaqların valideynləri 24 saatlıq etiraz aksiyalarını dayandırıblar

Şura üzvləri valideynlərə söz veriblər ki, axondroplaziyanın müalicəvi dərman pereparatıının tətbiqi üçün zəruri olan protokol üzərində iş mayın sonunadək yekunlaşacaq.

“Həmçinin Səhiyyə Nazirliyi “Vosoritid”i almaq qərarını verən kimi dərhal məbləğ ayırmağa hazır olduqlarını deyən Maliyyə Nazirliyinin nümayəndəsinin bəyanatını eşitdik.

Ən əsası, bugünkü Koordinasiya Şurasının iclasında hamı birdəfəlik və həmişəlik razılaşdı ki, “Vosoritid” axondroplaziyanı müalicə edən yeganə dərman, şansdır və uşaqlar üçün mütləq istifadə olunmalıdır.

Qarşıda bizi çox iş gözlədiyindən və bizə sakit düşüncə lazım olduğundan, ilk növbədə ailələrimizə, valideynlərimizə lazım olduğumuz üçün kansleriya qarşısında 24 saatlıq aksiyanı dayandırmaq qərarına gəldik”, - Ketevan Beqiaşvili bildirib.

Valideynlərin dediyi kimi, aksiyaların dayandırılmasına baxmayaraq, dərman üçün mübarizəni davam etdirirlər: “iş prosesini səmərəli hala gətirmək və “Vosoritid”in qısa müddətdə ölkəyə daxil edilməsi üçün iş prosesini artıq tam məhsuldar və səfərbər olunmuş şəkildə davam etdiririk”, - Makuna Qoçiaşvili bildirib.

Koordinasiya şurasının iclasından sonra səhiyyə nazirinin birinci müavini Tamar Qabunia bildirib ki, nazirlik və mütəxəssislər qrupu sürətləndirilmiş vaxt çərçivəsində protokol və təlimatların yaradılmasını təmin etməyə hazırdır. Bundan əlavə, Qabunianın sözlərinə görə, “Vosoritid” dərmanını istehsal edən şirkətlə ünsiyyətə davam edir.

“Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatı qeyd edib ki, artıq iyun ayında mütəxəssis səfərbər etmək mümkün olacaq ki, bu da bizə protokolun müstəqil ekspertizasını keçirməyə, protokolu təsdiq etməyə və digər mərhələlərə imkan verəcək ki, bu da şübhəsiz ki, ölkədə yeni dərman vasitələrinin tətbiqinə gətirib çıxaracaq”, - Qabunia bildirib.

Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının Gürcüstandakı nümayəndəsi Silvio Domente deyir ki, protokolu nəzərdən keçirmək üçün bu spesifik xəstəlik və müalicənin məlum olduğu Avropa ölkələrində mütəxəssislər və klinisistlər axtarılacaq.

Valideynlər bir ildən çoxdur ki, “Vosoritidin” (brend adı “Voxzogo”) dövlət tərəfindən maliyyələşdirilməsini tələb edirlər. Onlar aprelin 19-da hökumət administrasiyası qarşısına doğru yer dəyişərək açıq havada 24 saatlıq etirazlara başlayıblar. Bu, Səhiyyə Nazirliyi qarşısında təxminən dörd ay davam edən etirazların nəticəsiz bitməsindən sonra baş verib. Valideynlər baş nazirlə görüş tələb ediblər. Aprelin 24-də hökumətin iclasında İrakli Ğaribaşvili bildirib ki, dərman alınması üçün lazım olan 10 milyon lari hökumət üçün “prinsipial və kritik” məbləğ deyil. Bununla belə, o, axondroplaziyalı uşaqların həyatının təhlükədə olmadığını və hökumətin maliyyələşdirmə ilə bağlı qərarını verməzdən əvvəl əlavə tədqiqatların tamamlanmalı olduğunu bildirib.

“Voxzog” Amerika şirkəti “Biomarin” tərəfindən istehsal olunur. 2021-ci ildə dərman “ABŞ Qida və Dərman İdarəsinin” (FDA) akkreditasiyasını ‘əldə edib. Elə həmin ildən “Avropa Dərman Agentliyi” (EMA) tərəfindən təsdiq edilmişdir. 2022-ci ilin iyun ayında dərman Yaponiyanın Səhiyyə, Əmək və Rifah Nazirliyi tərəfindən aşağı yaş məhdudiyyəti olmadan təsdiq edilib.

Axondroplaziya 20-30 min uşaqdan birində rast gəlinən nadir genetik xəstəlikdir. O, bəzi sümüklərin, xüsusən də yanların böyüməsinin ləngiməsinə təsir göstərir və qeyri-adi böyük bir baş ilə xarakterizə olunur. Yetkin qadının boyu təqribən 120, kişinin boyu isə 130 santimetr olur. Axondroplaziyası olan insanlarda tez-tez, yuxu apnesi (yuxu zamanı nəfəsin dayanması), zəiflik, hərəkətdə çətinlik, onurğa sütununda problemlər kimi müxtəlif ağırlaşmalar olur. Bir qayda olaraq, axondroplaziya zehni qabiliyyətlərin azalmasına səbəb olmur.