Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների ծնողները դադարեցրել են 24-ժամյա բողոքի ակցիաները

Խորհրդի անդամները ծնողներին խոստացել են, որ ախոնդրոպլազիայի դեղամիջոցի ներդրման համար անհրաժեշտ պրոտոկոլի շուրջ աշխատանքները կավարտվեն մայիսի վերջին։

«Լսեցինք նաև ֆինանսների նախարարության ներկայացուցչի հայտարարությունը, ով ասաց, որ իրենք պատրաստ են անմիջապես հատկացնել գումարը, հենց որ առողջապահության նախարարությունը որոշի գնել «Վոսորիտիդը»։

Ամենակարևորը, համակարգող խորհրդի այսօրվա նիստում մեկընդմիշտ բոլորը համաձայնեցին, որ «Վոսորիտիդը» ախոնդրոպլազիայի բուժման միակ դեղամիջոցն է, որ սա հնարավորություն է և այն անպայման պետք է օգտագործվի այս երեխաների համար:

Քանի որ մեզ շատ աշխատանք է սպասվում, և մեզ հանգիստ միտք է պետք, մեզ առաջին հերթին պետք են մեր ընտանիքները, ծնողները, մենք որոշեցինք դադարեցնել 24-ժամյա ակցիան կառավարության դիմաց»,- ասել է Քեթևան Բեգիաշվիլին։

Ինչպես ծնողներն են ասում, չնայած ակցիաների դադարեցմանը, իրենք շարունակում են պայքարել դեղամիջոցի համար. «Շարունակում ենք աշխատանքային գործընթացը՝ արդեն լիովին արդյունավետ և մոբիլիզացված, որպեսզի աշխատանքային գործընթացն արդյունավետ լինի և կարճ ժամանակում ներդնենք «Վոսորիտիդը»,- ասել է Մակունա Գոչիաշվիլին։

Համակարգող խորհրդի նիստից հետո առողջապահության նախարարի առաջին տեղակալ Թամար Գաբունիան ասել է, որ նախարարությունը և փորձագետների խումբը պատրաստ են արագացված ժամկետներում ապահովել պրոտոկոլի և ուղեցույցների ստեղծումը։ Բացի այդ, ըստ Գաբունիայի, շարունակվում է շփումը «Վոսորիտիդ» դեղամիջոցն արտադրող ընկերության հետ։

«Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպությունը նշել է, որ արդեն հունիսին հնարավոր կլինի մոբիլիզացնել փորձագետ, ինչը մեզ հնարավորություն կտա անցկացնել պրոտոկոլի անկախ փորձաքննություն, հաստատել պրոտոկոլը և այլ փուլեր, որոնք անպայման կհանգեցնեն երկրում նոր դեղամիջոցի ներդրմանը»,- ասել է Գաբունիան։

Վրաստանում Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության ներկայացուցիչ Սիլվիո Դոմենտեն ասել է, որ պրոտոկոլը վերանայելու համար փորձագետներ և բժիշկներ կփնտրվեն եվրոպական այն երկրներում, որտեղ հայտնի է այս հիվանդությունը և դրա բուժումը։

Ծնողները մեկ տարուց ավելի է՝ խնդրում են «Վոսորիդիտի» (ֆիրմային անվանումը՝ Voxzogo) պետական ​​ֆինանսավորում։ Նրանք ապրիլի 19-ին տեղափոխվել են կառավարության շենքի դիմաց և բաց երկնքի տակ սկսել 24-ժամյա բողոքի ակցիաներ։ Սա տեղի ունեցավ այն բանից հետո, երբ առողջապահության նախարարության մոտ չորս ամիս տևած բողոքի ակցիաներն անարդյունք ավարտ ունեցան։ Ծնողները հանդիպում էին պահանջում վարչապետի հետ: Մարտի 24-ին կառավարության նիստում Իրակլի Ղարիբաշվիլին ասել է, որ դեղերի գնման համար անհրաժեշտ 10 մլն լարին կառավարության համար «սկզբունքային և կրիտիկական չէ»։ Նրա խոսքով՝ ախոնդրոպլազիայով հիվանդ երեխաների կյանքին վտանգ չի սպառնում, և մինչ կառավարությունը ֆինանսավորման հարցով որոշում կկայացնի, անհրաժեշտ է լրացուցիչ ուսումնասիրություններ կատարել։

Voxzogo-ն, որը արտադրվում է «Բիոմարին»-ի կողմից, ստացել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) հաստատումը 2021 թվականին՝ որպես ախոնդրոպլազիա ունեցող հինգ տարեկան և բարձր երեխաների աճը խթանող դեղամիջոց: Նույն թվականից Voxzogo-ն հաստատվել է Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից: 2022 թվականի հունիսին դեղամիջոցը հաստատվել է նաև Ճապոնիայի Առողջապահության, աշխատանքի և բարեկեցության նախարարության կողմից՝ առանց ավելի ցածր տարիքային սահմանափակման:

Ախոնդրոպլազիան հազվադեպ հիվանդություն է, որով հիվանդանում է 20-30 հազար երեխայից մեկը։ Այս հիվանդությունը ազդում է որոշ ոսկորների, հատկապես վերջույթների՝ ձեռքերի և ազդրերի զարգացման վրա։ Ախոնդրոպլազիա ունեցող մարդը անհամաչափ է աճում։ Հասուն կնոջ հասակը մոտ 120 սանտիմետր է, իսկ տղամարդու հասակը` 130: Ախոնդրոպլազիայով տառապողները հաճախ ունենում են տարբեր բարդություններ, այդ թվում՝ քնի ապնոէ (քնի ժամանակ շնչառության դադարեցում), թուլություն, շարժման դժվարություն, ողնաշարի խնդիրներ: Որպես կանոն, ախոնդրոպլազիան չի առաջացնում մտավոր ունակությունների նվազում։