აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა 24-საათიანი აქციები შეწყვიტეს

საბჭოს წევრები მშობლებს დაჰპირდნენ, რომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის დასანერგად საჭირო პროტოკოლზე მუშაობა მაისის ბოლოს დასრულებული იქნება.  

„ასევე მოვისმინეთ ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლის განცხადება, რომელმაც თქვა, რომ მზად არიან დაუყოვნებლივ გამოყონ თანხა, როგორც კი ჯანდაცვის სამინისტრო „ვოსორიტიდის“ შეძენას გადაწყვეტს.

რაც ყველაზე მთავარია, საკოორდინაციო საბჭოს დღევანდელ სხდომაზე, ერთხელ და სამუდამოდ, ყველა შეჯერდა იმაზე, რომ „ვოსორიტიდი“ არის ერთადერთი მედიკამენტი აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ, რომ ეს არის შანსი და ის აუცილებლად უნდა იქნეს გამოყენებული ამ ბავშვებისთვის.

ვინაიდან წინ ბევრი სამუშაო გვაქვს და მშვიდი გონება გვჭირდება, ვჭირდებით, პირველ რიგში, ჩვენს ოჯახებს, მშობლება გადავწყვიტეთ, რომ ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან“, - განაცხადა ქეთევან ბეგიაშვილმა.

როგორც მშობლები ამბობენ, აქციების შეწყვეტის მიუხედავად, მედიკამენტისთვის ბრძოლას აგრძელებენ: „ვაგრძელებთ სამუშაო პროცესით, უკვე სრულად პროდუქტიულები და მობილიზებულები, რათა სამუშაო პროცესი იყოს ეფექტური და „ვოსორიტიდი“ მოკლე ვადებში შემოვიტანოთ“, - აღნიშნა მაკუნა გოჩიაშვილმა.

საკოორდინაციო საბჭოს სხდომის დასრულების შემდეგ ჯანდაცვის მინისტრის პირველმა მოადგილემ, თამარ გაბუნიამ განაცხადა, რომ სამინისტრო და ექსპერტების ჯგუფი მზად არიან, დაჩქარებულ ვადებში უზრუნველყონ პროტოკოლისა და გაიდლაინის შექმნა. გარდა ამისა, გაბუნიას თქმით, გრძელდება კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანიასთან.

„ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის მხრიდან აღინიშნა, რომ უკვე ივნისის თვეში ექსპერტის მობილიზება იქნება შესაძლებელი, რაც ჩვენ საშუალებას მოგვცემს, პროტოკოლის დამოუკიდებელი ექსპერტიზა გაკეთდეს, მოხდეს პროტოკოლის დამტკიცება და სხვა ეტაპები, რაც აუცილებლად წინ უძღვის ქვეყანაში ახალი მედიკამენტების დანერგვას“, - თქვა გაბუნიამ.

ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის წარმომადგენელი საქართველოში, სილვიუ დომენტე ამბობს, რომ პროტოკოლის გადასახედად ექსპერტებს, კლინიცისტებს მოიძიებენ იმ ევროპულ ქვეყნებში, სადაც ამ კონკრეტულ დაავადებას და მკურნალობას იცნობენ.

მშობლები სახელმწიფოს მიერ „ვოსორიტიდის“ (ბრენდული სახელწოდება Voxzogo) დაფინანსებას წელიწადზე მეტია ითხოვენ. მათ მთავრობის ადმინისტრაციასთან 19 აპრილს გადაინაცვლეს და ღია ცის ქვეშ 24-საათიანი პროტესტი დაიწყეს. ეს მას შემდეგ მოხდა, რაც ჯანდაცვის სამინისტროსთან თითქმის ოთხი თვის განმავლობაში მიმდინარე აქციები უშედეგოდ დასრულდა. მშობლებმა პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრა მოითხოვეს. 24 აპრილს, მთავრობის სხდომაზე, ირაკლი ღარიბაშვილმა განაცხადა, რომ მედიკამენტის შესაძენად საჭირო 10 მილიონი ლარი მთავრობისთვის „არ არის პრინციპული და კრიტიკული“ თანხა. ამასთან, მან თქვა, რომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების სიცოცხლეს საფრთხე არ ემუქრება და ვიდრე მთავრობა დაფინანსების საკითხზე გადაწყვეტილებას მიიღებს, საჭიროა დამატებითი კვლევების დასრულება.

Voxzogo-ს ამერიკული კომპანია „ბიომარინი“ აწარმოებს. 2021 წელს მედიკამენტმა აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA) აკრედიტაცია მიიღო. იმავე წლიდან ნებადართულია ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერაც. 2022 წლის ივნისში, მედიკამენტი იაპონიის ჯანდაცვის, შრომისა და კეთილდღეობის სამინისტრომაც დაამტკიცა, ქვედა ასაკობრივი შეზღუდვის გარეშე.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 20-30 ათასი ბავშვიდან ერთს უდგინდება. იგი გავლენას ახდენს ზოგიერთი ძვლის, განსაკუთრებით კიდურების ზრდის შეფერხებაზე, ხასიათდება უჩვეულოდ დიდი თავით. ზრდასული ქალის სიმაღლე დაახლოებით 120 სანტიმეტრია, მამაკაცის კი 130. აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებში ხშირია სხვადასხვა გართულება, მათ შორის, ძილის აპნოე (ძილის დროს სუნთქვის შეწყვეტა), სისუსტე, მოძრაობის სირთულე, ხერხემლის პრობლემები. როგორც წესი, აქონდროპლაზია არ იწვევს გონებრივი შესაძლებლობების დაქვეითებას.