“Lelo” partiyasının lideri Mamuka Xazaradze Gürcüstan hökumətinə müraciət edərək, axondroplaziya diaqnozu qoyulmuş uşaqlara yardım üçün xüsusi fond yaradılmasını tələb edir. Xazaradze bildirir ki, onun fonda ilk töhfəsi 100 min lari olacaq.
Əsas xəbərlər
“Axondroplaziyadan əziyyət çəkən 12 uşaq maliyyə gözləyir. Onların həyatı bu maliyyədən asılıdır və bu məsələ təcili həllini tələb edir.
Mən hökumətə müraciət edirəm ki, bu uşaqları xilas etmək üçün dövlət, özəl biznes və vətəndaşlar birgə maliyyə yardımı edəcək xüsusi fond yaratsın.
Mən bu fondun maliyyələşdirilməsində şəxsən iştirak etməyə hazıram. Elə məsələlər var ki, bütün növ siyasətdən üstündür. Gəlin belə şeyləri birlikdə siyasətsiz etməyi öyrənək, problem ətrafında birləşməyi öyrənək, birlikdə yaxşılıq etməyi öyrənək”, Mamuka Xazaradze bu gün yaydığı bəyanatda bildirib.
Axondroplaziyalı uşaqların valideynləri bir neçə gündür hökumət administrasiyası qarşısında 24 saatlıq etiraz aksiyası keçirir və baş nazir İrakli Ğaribaşvili ilə görüş tələb edirlər. Valideynlər bildirirlər ki, övladları üçün həyati əhəmiyyət kəsb edən dərman olan “Voxzogo” (aktiv maddə - vozoritid) dərmanının dövlət proqramı vasitəsilə maliyyələşdirilməsi ilə bağlı Səhiyyə Nazirliyindən bir ildən artıqdır ki, cavab ala bilmirlər.
“Biomarine” şirkəti tərəfindən istehsal edilən bu dərmana 2021-ci ildə ABŞ Qida və Dərman İdarəsi və Avropa Dərman Agentliyi icazə verib. Səhiyyə nazirinin birinci müavini Tamar Qabunia valideynlərə “Voxzogo”-nun Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatı tərəfindən tanınmadığını və onunla bağlı məlumatların az olduğunu deyir.
“Avropa Nadir Xəstəliklər Assosiasiyası ilə məsləhətləşmələr apardıq. Onların tövsiyəsi ondan ibarət idi ki, biz digər ölkələrin təcrübəsinə, indiyə qədər az olan ən yaxşı təcrübələrə əməl etməliyik, lakin onlar da bu məlumatları əldə etməkdə bizə kömək etməyə hazır olduqlarını təsdiqlədilər. Onların mövqeyi eynidir, ölkədə pereparatın təhlükəsiz tətbiqi üçün hələ tezdir və bu, hələ heç kimin məlumatı olmayan bəzi zərərlərdən daha çox fayda gətirə bilər”, - Qabunia deyir.
Nazirlik valideynlərə söz verir ki, 2023-cü ilin sentyabr ayının sonuna qədər Avropa İttifaqının ən azı bir neçə ölkəsində dövlətin xəstələri bu dərmanla təmin etdiyi təsdiqlənərsə, onun Gürcüstana gətirilməsi üçün lazımi prosedurlara başlayacaqlar. Valideynlər deyirlər ki, uşaqları müəyyən yaşa çatdıqdan sonra dərman artıq təsirini itirdiyinə görə itirəcək vaxtları yoxdur.
Axondroplaziya 20-30 min uşaqdan birində rast gəlinən nadir xəstəlikdir. 80% hallarda axondroplaziya spontan genetik mutasiya nəticəsində inkişaf edir, qalan 20% halda isə valideynlərdən irsi yolla keçir. Bu xəstəlik bəzi sümüklərin, xüsusən də əzaların - qolların və budların inkişafına təsir göstərir. Axondroplaziyası olan bir insan qeyri-mütənasib şəkildə böyüyür. Onun boyu təxminən 120 santimetr, bədəni normal ölçüdə, lakin qolları və əlləri qısadır. Axondroplaziyası olan bir uşaq tənəffüs problemlərinə daha çox meylli ola bilər. Bir qayda olaraq, axondroplaziya zehni qabiliyyətlərin azalmasına səbəb olmur.
