Մամուկա Խազարաձեն կառավարությանն առաջարկում է ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների համար հիմնադրամ ստեղծել

«Ախոնդրոպլազիայով տառապող 12 երեխա սպասում է ֆինանսավորման։ Նրանց կյանքը կախված է այս ֆինանսավորումից, և այս հարցը հրատապ լուծում է պահանջում։

Դիմում եմ կառավարությանը՝ ստեղծելու հատուկ հիմնադրամ, որտեղ պետությունը, մասնավոր բիզնեսը և քաղաքացիները համատեղ ֆինանսական ներդրում կունենան այս երեխաների փրկության համար։

Ես պատրաստ եմ անձամբ մասնակցել այս հիմնադրամի ֆինանսավորմանը։ Կան հարցեր, որոնք վեր են ամեն տեսակի քաղաքականությունից։ Սովորենք նման բաներ անել միասին՝ առանց քաղաքականության, սովորենք համախմբվել խնդրի շուրջ, սովորենք միասին բարություն անել»,-ասված է Մամուկա Խազարաձեի այսօր տարածած հայտարարության մեջ։

Ախոնդրոպլազիայով հիվանդ երեխաների ծնողներն արդեն մի քանի օր է՝ 24-ժամյա բողոքի ակցիա են անցկացնում կառավարության շենքի դիմաց և պահանջում են հանդիպում վարչապետ Իրակլի Ղարիբաշվիլիի հետ։ Ծնողները պնդում են, որ մեկ տարուց ավելի է, ինչ առողջապահության նախարարությունից պատասխան չեն ստացել իրենց երեխաների համար կենսական նշանակություն ունեցող դեղամիջոցի՝ Voxzogo-ի (ակտիվ նյութ՝ Վոզորիտիդ) պետական ​​ծրագրով ֆինանսավորման վերաբերյալ։

2021 թվականին ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչությունը և Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալությունը թույլտվություն են տվել «Բիոմարին» ընկերության կողմից արտադրված այս դեղամիջոցին։ Առողջապահության նախարարի առաջին տեղակալ Թամար Գաբունիան ծնողներին ասել է, որ Voxzogo-ն ճանաչված չէ Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության կողմից և դրա հետ կապված տվյալները սակավ են։

«Մենք խորհրդակցություն ենք անցկացրել Հազվադեպ հիվանդությունների եվրոպական ասոցիացիայի հետ։ Նրանց առաջարկությունն այն էր, որ մենք պետք է հետևենք այլ երկրների փորձին, լավագույն փորձին, որը մինչ այժմ սակավ է, բայց նրանք նաև հաստատեցին իրենց պատրաստակամությունը՝ օգնելու մեզ ստանալ այս տվյալները: Նրանց դիրքորոշումը նույնն է, դեռ վաղ է երկրում բժշկության անվտանգ ներդրման համար, և դա ավելի շատ օգուտ կտա, քան միգուցե ինչ-որ վնաս, որի վերաբերյալ դեռ ոչ ոք տվյալներ չունի»,- ասում է Գաբունիան։

Նախարարությունը ծնողներին խոստանում է, որ եթե մինչև 2023 թվականի սեպտեմբերի վերջ հաստատվի, որ պետությունը հիվանդներին տրամադրի այս դեղամիջոցը Եվրամիության առնվազն մի քանի երկրներում, նրանք կսկսեն անհրաժեշտ ընթացակարգերը դրա Վրաստան ներմուծման համար։ Ծնողները ասում են, որ այլևս ժամանակ չունեն կորցնելու, քանի որ երեխաների որոշակի տարիքի հասնելուց հետո դեղամիջոցն այլևս արդյունավետ չի լինի:

Ախոնդրոպլազիան հազվադեպ հիվանդություն է, որով հիվանդանում է 20-30 հազար երեխայից մեկը։ Երեխաների 80%-ի մոտ ախոնդրոպլազիան զարգանում է ինքնաբուխ գենետիկ մուտացիայի արդյունքում, իսկ մնացած 20%-ի դեպքում այն ​​ժառանգվում է ծնողից։ Այս հիվանդությունը ազդում է որոշ ոսկորների, հատկապես վերջույթների՝ ձեռքերի և ազդրերի զարգացման վրա։ Ախոնդրոպլազիա ունեցող մարդը անհամաչափ է աճում։ Նրա հասակը մոտ 120 սանտիմետր է, ունի նորմալ չափի մարմին, բայց կարճ թևեր և ձեռքեր: Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխան կարող է ավելի հակված լինել շնչառական խնդիրներին: Որպես կանոն, ախոնդրոպլազիան չի առաջացնում մտավոր ունակությունների նվազում։