პარტია „ლელოს“ ლიდერი მამუკა ხაზარაძე საქართველოს მთავრობას მიმართავს, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების დასახმარებლად სპეციალური ფონდი შექმნას. ხაზარაძე აცხადებს, რომ ფონდში მისი პირველი შენატანი 100 ათასი ლარი იქნება.
ახალი ამბები
მკითხველის რჩეული
- 1 „ამომრჩევლის ირიბი მოსყიდვაა“ - პრეზიდენტმა ამნისტიის კანონს ხელი მოაწერა
- 2 ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტს ავტორიზაცია ერთი წლის თავზე მონიტორინგის პირობით მიანიჭეს
- 3 მოვუწოდებთ საერთაშორისო მისიებს, 26 ორგანიზაციის ინფორმაცია არ გაითვალისწინონ - მიქანაძე
- 4 „ოკუპაციაზე ხომ ვისაუბრე?!“ - კობახიძე კითხვაზე, რატომ არ ახსენა გაეროში რუსეთი
- 5 სასამართლომ გორში დაკავებული ბიზნესმენი იოსებ ბაბაევი სამართალდამრღვევად ცნო
- 6 სოხუმის დაცემიდან 31 წელი გავიდა
„აქონდროპლაზიით დაავადებული 12 ბავშვი დაფინანსების მოლოდინშია. ამ დაფინანსებაზეა დამოკიდებული მათი სიცოცხლე და ეს საკითხი სასწრაფო გადაწყვეტას მოითხოვს.
მივმართავ მთავრობას, შეიქმნას სპეციალური ფონდი, სადაც სახელმწიფო, კერძო ბიზნესი და მოქალაქეები ერთობლივად შეიტანენ ფინანსურ წვლილს ამ ბავშვების გადასარჩენად.
მზად ვარ, პირადად მივიღო მონაწილეობა ამ ფონდის დაფინანსებაში. არის საკითხები, რომლებიც ყველანაირ პოლიტიკაზე მაღლაა. მოდით, ვისწავლოთ ასეთი საქმეების ერთობლივად კეთება პოლიტიკის გარეშე, ვისწავლოთ გაერთიანება პრობლემის გარშემო, ვისწავლოთ ერთად სიკეთის კეთება“, - ნათქვამია მამუკა ხაზარაძის მიერ დღეს გავრცელებულ განცხადებაში.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან რამდენიმე დღეა 24-საათიან საპროტესტო აქციას მართავენ და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ. ისინი აცხადებენ, რომ წელიწადზე მეტია ჯანდაცვის სამინისტროსგან ვერ მიიღეს პასუხი მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ აუცილებელი მედიკამენტის - Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება - ვოსორიტიდი) სახელმწიფო პროგრამით დაფინანსებასთან დაკავშირებით.
კომპანია „ბიომარინის“ მიერ წარმოებულ ამ მედიკამენტს 2021 წელს ავტორიზაცია მიანიჭეს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ და ევროპის წამლის სააგენტომ. ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილე, თამარ გაბუნია მშობლებს ეუბნება, რომ Voxzogo ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციას არ აქვს აღიარებული და მასთან დაკავშირებული მონაცემები მწირია.
„გვქონდა კონსულტაცია ევროპის იშვიათი დაავადებების ასოციაციასთან. მათი რეკომენდაცია იყო ის, რომ უნდა მივყვეთ სხვა ქვეყნების გამოცდილებას, საუკეთესო პრაქტიკას, რაც ჯერჯერობით მწირია, მაგრამ მათ, ასევე, დაგვიდასტურეს მზაობა, დაგვეხმარონ ამ მონაცემების მოპოვებაში. მათი პოზიციაც იგივეა, ჯერ ძალიან ადრეა იმისთვის, რომ ქვეყანაში მოხდეს მედიკამენტის უსაფრთხოდ დანერგვა და ამან მოიტანოს უფრო მეტი სარგებელი, ვიდრე შესაძლოა, რაღაცა ზიანი, რაზედაც ჯერჯერობით მონაცემები არავის არ აქვს“, - ამბობს გაბუნია.
სამინისტრო მშობლებს ჰპირდება, რომ თუ 2023 წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ პაციენტების ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველოში მისი შემოტანისთვის საჭირო პროცედურებს დაიწყებენ. მშობლები აცხადებენ, რომ დასაკარგი დრო აღარ აქვთ, რადგან მას შემდეგ, რაც ბავშვები გარკვეულ ასაკს მიაღწევენ, წამალი ეფექტური აღარ იქნება.
აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომელიც სტატისტიკურად 20-30 ათასი ბავშვიდან ერთს უდგინდება. 80%-ში აქონდროპლაზია სპონტანური გენეტიკური მუტაციის შედეგად ვითარდება, დანარჩენი 20%-ის შემთხვევაში კი მშობლისგან არის მემკვიდრეობით მიღებული. აღნიშნული დაავადება გავლენას ახდენს ზოგიერთი ძვლის, განსაკუთრებით კიდურების - მკლავებისა და ბარძაყების განვითარებაზე. აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანი არაპროპორციულად იზრდება. მისი სიმაღლე დაახლოებით 120 სანტიმეტრია, აქვს ნორმალური ზომის ტანი, მაგრამ მოკლე მკლავები და ხელები. აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვი შესაძლოა უფრო მეტად იყოს მიდრეკილი სუნთქვის პრობლემებისკენ. როგორც წესი, აქონდროპლაზია არ იწვევს გონებრივი შესაძლებლობების დაქვეითებას.
