Nadir Xəstəliklər üzrə işləyən Koordinasiya Şurası axondroplaziyanın idarə olunmasına dair protokolu təsdiqləyib ki, bu da o deməkdir ki, Səhiyyə Nazirliyi “Vosoritide” preparatını ölkəyə gətirə və axondroplaziyalı uşaqların müalicəsinə başlaya bilər.
Əsas xəbərlər
“Şuramız bu protokolu yekdilliklə qəbul edib. Növbəti addımlar ondan ibarətdir ki, Səhiyyə Nazirliyi, artıq “Biomarin” şirkəti ilə rəsmi müqavilə bağlaya, dərmanın qiymətini və çatdırılma şərtlərini razılaşdıra bilər. Deyə bilərik ki, planda 2023-cü il yazılıb və çoxsahəli nümayəndə həkim qrupu tərəfindən seçiləcək ilk 5-6 uşaq bu il dərmanı əldə edəcək.
Niyə 5-6 uşaq? Əvvəla ona görə ki, bu mərkəz Tbilisidə olacaq və biz düşünürük ki, bölgələrə 2024-cü ildə gedəcək, çünki Kutaisi, Acara, Quriyada uşaqlar var. Həqiqətən, yəqin ki, bu dərman bu il və payızda bizdə olacaq”, - parlamentin səhiyyə komitəsinin sədri, şura üzvü Zaza Lominadze jurnalistlərə bildirib.
İaşvili adına Mərkəzi Uşaq Xəstəxanasının tibbi direktoru İvane Çxaidzenin sözlərinə görə, dərmanın həkim nəzarəti və hətta tibbi müdaxiləni tələb edə biləcək müəyyən əks təsirləri olduğundan, uşaqlar müalicəni ən azı 6-7 müxtəlif mütəxəssislərin iştirakı ilə multidissiplinar klinikada alacaqlar. Belə tibb müəssisəsi kimi İaşvili Klinikası seçilib.
“Bu gün biz şuradan daha inamla ayrılırıq. Dedilər ki, 2023-cü ilin payızına qədər uşaqların müalicəsinə mütləq başlayacaqlar. Əvvəlcə bu prosesə bir neçə uşaq cəlb ediləcək - sağlamlıq prosesi çox mürəkkəb olanlar. Oğlumun 14 yaşı tamam olur, analizlərə görə, dərman qəbul etməyə hazırdır, çünki böyümə zonaları hələ də açıqdır. Onlar məndən soruşdular və mən oğluma iynə vurmasına hazır olduğumuzu bəyan edirəm”, - valideynlərdən biri Ketevan Beqiaşvili bildirib.
Axondroplaziyalı uşaqların valideynləri bu nadir genetik xəstəliyin müalicəsi üçün dövlətdən “Vosoritide” (brend adı Voxzogo) dərmanının maliyyələşdirilməsini bir ildən artıqdır ki tələb edirlər. Onlar aprelin 19-dan hökumət administrasiyası qarşısında, açıq havada 24 saatlıq etiraz aksiyası keçirirdilər. Valideynlər preparatın tətbiqi üçün lazım olan protokol üzərində işin sürətləndiriləcəyinə dair vəd aldıqdan sonra, mayın 5-də etirazı dayandırdılar. Prosesin ləngiməsindən narazı qalan analar iyulun 24-də yenidən hökumət administrasiyası qarşısında toplaşaraq sentyabrın sonuna kimi övladlarının müalicəyə başlaya biləcəyinə dair iyulun 28-dək sübut əldə etməsələr, aksiyaları bərpa edəcəklərini bildiriblər.
Axondroplaziya 20-30 min yeni doğulmuş körpədən birində rast gəlinən nadir xəstəlikdir. 80% hallarda axondroplaziya spontan genetik mutasiya nəticəsində inkişaf edir, qalan 20% halda isə valideynlərdən irsi yolla keçir. Bu xəstəlik bəzi sümüklərin, xüsusən də əzaların - qolların və budların inkişafına təsir göstərir. Axondroplaziyası olan bir insan qeyri-mütənasib şəkildə böyüyür. Boyu təxminən 120 santimetrdir, normal bədən ölçülərinə malikdir, lakin qısa qolları və əlləri var. Bir çox tibbi ağırlaşmalar hidrosefali, eşitmə itkisi, yuxu apnesi, tənəffüs problemləri və uşaqlarda çəki artımı da daxil olmaqla axondroplaziya diaqnozu ilə bir çox tibbi çətinləşmələr əlaqələndirilir.
“Biomarin” şirkəti tərəfindən istehsal olunan “Voxzogo” dərmanı 2021-ci ildə ABŞ Qida və Dərman Administrasiyasının (FDA) axondroplaziyalı beş yaş və daha yuxarı uşaqlarda böyüməni təşviq edən dərman kimi akkreditasiyasını almışdır. Voxzogo, həmçinin Avropa Dərman Agentliyi (EMA) və Yaponiyanın müvafiq tənzimləyici orqanı tərəfindən təsdiq edilmişdir.
