Հազվադեպ հիվանդությունների խորհուրդը հաստատել է ախոնդրոպլազիայի կառավարման պրոտոկոլը

«Խորհուրդն այս պրոտոկոլն ընդունել է միաձայն։ Հաջորդ քայլերն այն են, որ առողջապահության նախարարությունը կարող է պաշտոնապես պայմանագիր կնքել «Բիոմարինի» հետ, պայմանավորվել դեղամիջոցի գնի ու առաքման ժամկետների շուրջ։ Կարելի է ասել, որ պլանում գրված է 2023 թվական, և առաջին 5-6 երեխաները, որոնք կընտրվեն բժիշկների բազմամասնագիտական ​​ներկայացուցչական խմբի կողմից, դեղը կստանան այս տարի։

Ինչու՞ 5-6 երեխա: Առաջին հերթին այն պատճառով, որ այս կենտրոնը լինելու է Թբիլիսիում, իսկ 2024 թվականին, կարծում ենք, կգնա մարզեր, քանի որ երեխաներ կան Քութայիսիում, Աջարիայում, Գուրիայում։ Իսկապես, հավանաբար, այս դեղը մեզ մոտ կլինի այս տարի»,- լրագրողներին ասել է խորհրդի անդամ, խորհրդարանի առողջության պաշտպանության հանձնաժողովի նախագահ Զազա Լոմինաձեն։

Ըստ Իաշվիլիի անվան կենտրոնական մանկական հիվանդանոցի բժշկական տնօրեն Իվանե Չխաիձեի, քանի որ դեղամիջոցն ունի որոշակի կողմնակի ազդեցություններ, որոնք կարող են պահանջել բժշկի հսկողություն և նույնիսկ բժշկական միջամտություն, երեխաները բուժում կստանան բազմամասնագիտական ​​կլինիկայում` առնվազն 6-7 տարբեր մասնագետների մասնակցությամբ: Որպես այդպիսի բժշկական հաստատություն ընտրվել է Իաշվիլիի կլինիկան։

«Այսօր մենք ավելի վստահ զգալով դուրս ենք գալիս խորհրդից։ Նրանք ասացին, որ մինչև 2023 թվականի աշուն երեխաները անպայման կսկսեն բուժումը։ Սկզբում այս գործընթացին կներգրավվեն մի քանի երեխաներ՝ նրանք, ովքեր ունեն շատ բարդ առողջական գործընթաց։ Տղաս դառնում է 14 տարեկան, անալիզների համաձայն՝ պատրաստ է դեղ ընդունել, քանի որ նրա աճի գոտիները դեռ բաց են։ Նրանք ինձ խնդրեցին, և ես հայտարարում եմ իմ պատրաստակամության մասին, որ տղաս առաջինը ներարկում ստանա»,- ասել է ծնողներից մեկը՝ Քեթևան Բեգիաշվիլին։

Ավելի քան մեկ տարի ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների ծնողները այս հազվադեպ գենետիկ հիվանդությունը բուժելու համար պահանջում են պետական ​​ֆինանսավորում «Վոսորիդիտ» (ապրանքանիշը Voxzogo) դեղամիջոցի համար: Ապրիլի 19-ից նրանք 24-ժամյա բողոքի ակցիաներ էին անցկացնում բաց երկնքի տակ՝ կառավարության աշխատակազմի մոտ։ Ծնողները դադարեցրել են բողոքի ակցիաները մայիսի 5-ին, այն բանից հետո, երբ խոստում են ստացել, որ դեղամիջոցի ներդրման համար անհրաժեշտ պրոտոկոլի վրա աշխատանքները կարագացվեն։ Գործընթացի ձգձգումից դժգոհ մայրերը հուլիսի 24-ին կրկին հավաքվել են կառավարության շենքի դիմաց և հայտարարել, որ կվերսկսեն իրենց ակցիաները, եթե մինչև հուլիսի 28-ը ապացույց չստանան, որ իրենց երեխաները կկարողանան բուժում սկսել մինչև սեպտեմբերի վերջ։

Ախոնդրոպլազիան հազվադեպ հիվանդություն է, որով հիվանդանում է 20-30 հազար երեխայից մեկը։ Երեխաների 80%-ի մոտ ախոնդրոպլազիան զարգանում է ինքնաբուխ գենետիկ մուտացիայի արդյունքում, իսկ մնացած 20%-ի դեպքում այն ​​ժառանգվում է ծնողից։ Այս հիվանդությունը ազդում է որոշ ոսկորների, հատկապես վերջույթների՝ ձեռքերի և ազդրերի զարգացման վրա։ Ախոնդրոպլազիա ունեցող մարդը անհամաչափ է աճում։ Նրա հասակը մոտ 120 սանտիմետր է, ունի նորմալ չափի մարմին, բայց կարճ թևեր և ձեռքեր: Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխան կարող է ավելի հակված լինել շնչառական խնդիրներին: Որպես կանոն, ախոնդրոպլազիան չի առաջացնում մտավոր ունակությունների նվազում։

Voxzogo-ն, որը արտադրվում է «Բիոմարին»-ի կողմից, ստացել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) հաստատումը 2021 թվականին՝ որպես ախոնդրոպլազիա ունեցող հինգ տարեկան և բարձր երեխաների աճը խթանող դեղամիջոց: Նույն թվականից Voxzogo-ն հաստատվել է Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից և Ճապոնիայի համապատասխան կարգավորող մարմնի կողմից։