იშვიათი დაავადებების საბჭომ აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი დაამტკიცა

„საბჭომ ეს პროტოკოლი ერთხმად მივიღეთ. შემდგომი ნაბიჯები არის ის, რომ ჯანდაცვის სამინისტროს უკვე ოფიციალურად შეუძლია „ბიომარინთან“ ხელშეკრულების გაფორმება, მედიკამენტის ფასზე და მოწოდების ვადებზე შეთანხმება. შეგვიძლია ვთქვათ, რომ გეგმაში 2023 წელი გაწერილია და პირველი 5-6 ბავშვი, რომელიც ექიმების მრავალპროფილური წარმომადგენლობითი ჯგუფის მიერ იქნება შერჩეული, წელს წამალს მიიღებს.

რატომ 5-6 ბავშვი? პირველ რიგში იმიტომ, რომ ეს ცენტრი იქნება თბილისში და ვფიქრობთ, 2024 წელს გავა რეგიონებში, რადგან ბავშვები არიან ქუთაისში, აჭარაში, გურიაში. ნამდვილად, ალბათ, წელს და შემოდგომაზე ეს მედიკამენტი ჩვენთან იქნება“, - უთხრა ჟურნალისტებს საბჭოს წევრმა და პარლამენტის ჯანმრთელობის დაცვის კომიტეტის თავმჯდომარემ, ზაზა ლომინაძემ.

იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს სამედიცინო დირექტორის, ივანე ჩხაიძის ინფორმაციით, იმის გამო, რომ მედიკამენტს აქვს გარკვეული გვერდითი მოვლენები, რასაც შესაძლოა ექიმის მეთვალყურეობა და სამედიცინო ჩარევაც კი დასჭირდეს, ბავშვები მკურნალობას მულტიპროფილურ კლინიკაში, მინიმუმ 6-7 სხვადასხვა სპეციალისტის მონაწილეობით მიიღებენ. ასეთ სამედიცინო დაწესებულებად იაშვილის კლინიკა შეირჩა.

„ჩვენ დღეს საბჭოდან მივდივართ უფრო დაიმედებულები. თქვეს, რომ 2023 წლის შემოდგომისთვის აუცილებლად დაიწყებენ ბავშვები მკურნალობას. თავიდან ამ პროცესში რამდენიმე ბავშვი იქნება ჩართული - ისინი, ვისაც ჯანმრთელობის მეტად გართულებული პროცესი აქვთ. ჩემი შვილი 14 წლის ხდება, ანალიზების მიხედვით, მზად არის, რომ მედიკამენტი მიიღოს, რადგან ზრდის ზონები ჯერ ღია აქვს. მკითხეს და მზაობას ვაცხადებ, რომ ჩემი შვილი იყოს პირველი, ვინც ინექციას მიიღებს“, - განაცხადა ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა.

აქონდოპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების სამკურნალო მედიკამენტის, „ვოსორიტიდის“ (ბრენდული სახელწოდება Voxzogo) სახელმწიფოს მიერ დაფინანსებას წელიწადზე მეტია ითხოვენ. 19 აპრილიდან ისინი მთავრობის ადმინისტრაციასთან, ღია ცის ქვეშ 24-საათიან საპროტესტო აქციას მართავდნენ. მშობლებმა პროტესტი 5 მაისს, მას შემდეგ შეწყვიტეს, რაც მიიღეს დაპირება, რომ პრეპარატის დასანერგად საჭირო პროტოკოლზე მუშაობა დაჩქარებულად წარიმართებოდა. პროცესის გაჭიანურებით უკმაყოფილო დედები 24 ივლისს ისევ მთავრობის ადმინისტრაციასთან შეიკრიბნენ და განაცხადეს, რომ აქციებს განაახლებდნენ, თუ 28 ივლისამდე არ ექმნებოდათ დასტური, რომ მათი შვილები მკურნალობის დაწყებას სექტემბრის ბოლომდე შეძლებდნენ.

აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომელიც 20-30 ათასი ახალსობილიდან ერთს უდგინდება. 80%-ში აქონდროპლაზია სპონტანური გენეტიკური მუტაციის შედეგად ვითარდება, დანარჩენი 20%-ის შემთხვევაში კი მშობლისგან არის მემკვიდრეობით მიღებული. აღნიშნული დაავადება გავლენას ახდენს ზოგიერთი ძვლის, განსაკუთრებით კიდურების - მკლავებისა და ბარძაყების განვითარებაზე. აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანი არაპროპორციულად იზრდება. მისი სიმაღლე დაახლოებით 120 სანტიმეტრია, აქვს ნორმალური ზომის ტანი, მაგრამ მოკლე მკლავები და ხელები. აქონდროპლაზიის დიაგნოზთან დაკავშირებულია მრავალი სამედიცინო გართულება, მათ შორის, ჰიდროცეფალია, სმენის დაქვეითება, ძილის აპნოე, სუნთქვის პრობლემები, წონის მატება ბავშვებში

პრეპარატი Voxzogo-ს, რომელსაც კომპანია „ბიომარინი“ აწარმოებს, 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA) აკრედიტაცია აქვს მიღებული, როგორც აქონდროპლაზიის მქონე ხუთი წლის და უფროსი ასაკის ბავშვებში ზრდის გასაუმჯობესებელ პრეპარატს. Voxzogo ნებადართულია ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) და იაპონიის შესაბამისი მარეგულირებელი უწყების მიერაც.