Nadir xəstəliklərlə bağlı məsələlərlə məşğul olan şuranın iclasından sonra axondroplaziya diaqnozu qoyulan uşaqların valideynləri bəyanatla çıxış edərək hökuməti dərmanın idxalı ilə bağlı təcili qərar qəbul etməyə çağırıblar.
Əsas xəbərlər
Aksiyada iştirak edən analardan biri Lia Şavişvilinin sözlərinə görə, Gürcüstanın Səhiyyə Nazirliyi ötən ilin payızında 12 uşaq üçün “Vokszogo” dərmanının lazımi dozalarını artıq sifariş edibmiş. Valideynlər üçün bu gün Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının tövsiyəsinin nə üçün lazım olduğu anlaşılmazdır.
Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının bizim problemimizin həllində iştirakı və bu dərmanı idxal edib-etməmək məsələsinə baxması vacib deyil, çünki bu gün bu dərmanla uğurla müalicə olunan bütün ölkələrdə ÜST-nin tövsiyəsi olmayıb”. Belə olan halda bizə “ÜST” yox, dərman lazımdır. Səhiyyə nazirinin Avropada bu dərmanı büdcədən maliyyələşdirən ölkə tapmaq istəyi və arzusunu həyata keçirdik. Bu ölkələr İspaniya, İtaliya və Çexiyadır. Təcili dərmanı gətirsin, bizi gecikdirməsin, uşaqları, valideynləri son vəziyyətə salmasın. Dərmanı gözləyirik!
Bu dərmanı artıq keçən il, payızda 12 uşaq üçün nəzərdə tutulmuş dozanı sifariş etmişdilər, Gürcüstana gətirilməli olan ampulaları sayılmışdı və biz də bilirdik ki, bu məbləğ bir uşaq üçün ildə 200 min dollardır. Onlar sevinirdilər ki, Gürcüstan üçün qiymət endirilib. Əgər dərmanla bağlı araşdırmalar tamamlanmamışdısa və “ÜST” tövsiyələrinə ehtiyac var idisə, o zaman dərmanı niyə sifariş etmişdilər? Niyə 16 ay itirdik? Bu 16 ayda uşaqlar böyüsə idiər, böyümə zonaları bağlanacaqdı?! Biz dərmanların tezliklə Gürcüstana gətirilməsini tələb edirik”, - deyə Lia Şavişvili bildirib.
Digər valideyn Salome Qabelaşvilinin sözlərinə görə, aprelin 20-də Səhiyyə Nazirliyində keçirilən iclasda yeganə şərt açıqlanıb - “Əgər iki Aİ ölkəsi dərmanla müalicəyə başlasaydı, Gürcüstan onlardan nümunə götürərdi”. Mən sizə, cənab baş nazir, səhiyyə nazirinə müraciət etmək istərdim: biz valideynlər sizə üç misal verdik - İspaniya, Çexiya və İtaliya. İspaniyanın səhiyyə nazirindən nümunə götürün, artıq uşaqları müalicə edən ölkələrdən nümunə götürün”.
Salome Qabelaşvili koordinasiya şurasının üzvlərindən biri, İaşvili Uşaq Xəstəxanasının tibbi direktoru İvane Çxaidzenin bəyanatı barədə də rəy bildirb. Bu gün Çxaidze bir daha təkrar etdi ki, dərmanın “uzun vədəli nəticələri” hələ məlum deyil və “məhz buna görə əlavə məlumatlara, əlavə tədqiqatlara ehtiyac var”.
“Biz valideynlərə 16 ay əvvəl bizə imza atırdınız ki, əgər övladlarınız bu dərmanla müalicəyə başlasa, biz sizə kömək edəcəyik, sizə imza atan ilk həkim olacağam. O uşaqlarımızın sağlamlığı üçün bu dərmanı gətirilməsi və uşaqların müalicə edilməsinə razı idi. Xahiş edirəm camaatı çaşdırmayın.
Gürcüstana bir sıra mühüm dərmanlar “ÜST”ün tövsiyəsi olmadan gətirilir. Tövsiyə nədir? Sizin tövsiyəniz uşaqlarımızın sağlamlığı üçün vacib olan dərmanların gətirilməsi olmalıdır. Valideynlər 16 ay 8 gündür sizi gözləyir.
Gözləmə müddəti bitdi. Biz artıq 12 uşaq valideynləri deyilik, bizə dəstək olanlar çoxdur. Şuralar, heç bir ananın olmadığı şuralar bitdi. Niyə bu məsələdə ən səriştəli, ən çox bilən analar deyilik, hə! Dərhal qərar verin”, - Salome Qabelaşvili bildirib.
Nadir xəstəliklər məsələləri ilə məşğul olan şuranın bugünkü iclasında “ÜST”ün Gürcüstan ofisinin rəhbəri Silvio Domente iştirak edib. Onun sözlərinə görə, ölkədə dərmanın istifadəsinə icazə verilməsi üçün müəyyən proseslərdən keçilməlidir: “Adətən bunu kliniki sübutlara və klinik araşdırmalara əsaslanan mütəxəssislər və multidissiplinar qruplar həyata keçirir. Bəzi ölkələrdə farmako-iqtisadi və iqtisadi səmərəlilik təhlili də aparılır. Bu nadir bir xəstəlik olduğundan, çox az xəstə bu cür müalicəyə məruz qalır və buna görə də klinik sübut çox azdır. Beləliklə, bir çox ölkələrdə təsdiqləmə prosesi kifayət qədər uzun çəkir”. Silvio Domente Gürcüstanın dərmanının istehsalçısı ilə danışıqların başlanmasını müsbət qiymətləndirib.
Axondroplaziya diaqnozu qoyulmuş uşaqların valideynləri dövlət proqramı çərçivəsində “Voxzogo” dərmanının maliyyələşdirilməsi və baş nazirlə görüş tələbi ilə Tbilisidə hökumət administrasiyası qarşısında səkkizinci gecələrini sabahlayıblar.
Martın 24-də, hökumətin iclasında İrakli Ğaribaşvili bildirib ki, uşaqlara dərman almaq üçün lazım olan 10 milyon lari hökumət üçün “prinsipial və kritik deyil”. Ğaribaşvilinin sözlərinə görə, axondroplaziyalı uşaqların həyatı təhlükədə deyil və hökumət maliyyə məsələsi ilə bağlı qərar qəbul etməzdən əvvəl əlavə tədqiqatların başa çatdırılması lazımdır.
“Biomarine” tərəfindən istehsal edilən “Voxzogo”, axondroplaziya müalicəsi üçün ilk dərman vasitəsidir. 2021-ci ildə ABŞ Qida və Dərman Administrasiyasının (FDA) axondroplaziyası olan beş yaş və daha yuxarı uşaqlarda böyüməni yaxşılaşdıran dərman kimi akkreditasiya alıb. Həmin ildən etibarən “Voxzogo” Avropa Dərman Agentliyi (EMA) tərəfindən təsdiq edilmişdir. 2022-ci ilin iyun ayında dərman Yaponiyanın Səhiyyə, Əmək və Rifah Nazirliyi tərəfindən də aşağı yaş məhdudiyyəti olmadan təsdiq edilib.
