ჯანმოს ჩართვა არ არის საჭირო - აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობას მიმართეს

აქციის მონაწილე ერთ-ერთი დედის, ლია შავიშვილის განცხადებით, საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროს გასული წლის შემოდგომაზე უკვე შეკვეთილი ჰქონდა პრეპარატ Voxzogo-ს („ვოსორიტიდის“) 12 ბავშვისთვის საჭირო დოზები. მშობლებისთვის გაუგებარია, დღეს რატომ გახდა აუცილებელი ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის რეკომენდაცია.

„ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ჩართვა ჩვენი საკითხის გადაწყვეტაში და განხილვაში, შემოტანილი იქნეს თუ არა ეს მედიკამენტი, არ არის საჭირო, რადგან ყველა ქვეყანაში, სადაც დღეს წარმატებით მკურნალობენ ამ მედიკამენტით, არ ყოფილა „ჯანმოს“ რეკომენდაცია. ამ შემთხვევაში, ჩვენ არ გვჭირდება „ჯანმო“, ჩვენ გვჭირდება წამალი. ჯანდაცვის მინისტრს სურვილი და ოცნება, რომ მოძებნილიყო ევროპაში რომელიმე ქვეყანა, რომელიც ამ მედიკამენტს ბიუჯეტიდან აფინანსებს, ავუსრულეთ. ეს ქვეყნებია ესპანეთი, იტალია და ჩეხეთი. სასწრაფოდ შემოიტანოს მედიკამენტი, ნუ გვიწელავს დროში, ნუ მიჰყავს ბავშვები და მშობლები უკანასკნელ მდგომარეობამდე. ველოდებით მედიკამენტს!

მათ ეს მედიკამენტი ჯერ კიდევ შარშან, შემოდგომაზე ჰქონდათ შეკვეთილი, 12 ბავშვის დოზა, დათვლილი ჰქონდათ ამპულები, რაც უნდა შემოეტანათ საქართველოში და ისიც ვიცოდით, რომ ეს თანხა ერთი ბავშვისთვის შეადგენდა 200 000 დოლარს წელიწადში. უხაროდათ, საქართველოსთვის ფასი დაწეული იყოო. თუ წამალზე კვლევები არ იყო დასრულებული და „ჯანმოს“ რეკომენდაციები იყო საჭირო, მაშინ რატომ ჰქონდათ წამალი შეკვეთილი? რატომ დაგვაკარგინეს 16 თვე? ამ 16 თვეში ბავშვები ხომ გაიზარდნენ და ეხურებათ ზრდის ზონები?! უსწრაფესი წესით მოვითხოვთ მედიკამენტის საქართველოში შემოტანას“, - განაცხადა ლია შავიშვილმა.

კიდევ ერთი მშობლის, სალომე გაბელაშვილის თქმით, 20 აპრილს ჯანდაცვის სამინისტროში გამართულ შეხვედრაზე გაჟღერდა ერთადერთი პირობა - „თუ ევროკავშირის ორი ქვეყანა დაიწყებდა მედიკამენტით მკურნალობას, საქართველო მათგან მაგალითს აიღებდა. მინდა მოგმართოთ ბატონო პრემიერო, ჯანდაცვის მინისტრო: ჩვენ, მშობლებმა სამი მაგალითი მოგიყვანეთ - ესპანეთი, ჩეხეთი და იტალია. მიბაძეთ ესპანეთის ჯანდაცვის მინისტრს, მიბაძეთ ქვეყნებს, რომლებიც უკვე მკურნალობენ ბავშვებს“.

სალომე გაბელაშვილი საკოორდინაციო საბჭოს ერთ-ერთი წევრის, იაშვილის სახელობის ბავშვთა საავადმყოფოს სამედიცინო დირექტორის, ივანე ჩხაიძის განცხადებასაც გამოემხაურა. ჩხაიძემ დღეს კიდევ ერთხელ გაიმეორა, რომ პრეპარატის „შორსმიმავალი შედეგები“ ჯერ ცნობილი არ არის და „სწორედ ამიტომ დამატებითი მონაცემები, დამატებითი კვლევებია საჭირო“.

„მშობლებს 16 თვის წინ ხელს გვიწერდით, რომ თუ თქვენი შვილები ამ მედიკამენტით მკურნალობას დაიწყებენ, დაგეხმარებით, პირველი ექიმი ვიქნები, ვინც ხელს მოგიწერთო. ის ეთანხმებოდა ჩვენი შვილების ჯანმრთელობისთვის ამ მედიკამენტის შემოტანას და ბავშვების მკურნალობას. ძალიან გთხოვთ, ნუ შეგყავთ მოსახლეობა შეცდომაში.

საქართველოში არაერთი მნიშვნელოვანი მედიკამენტია შემოტანილი „ჯანმოს“ რეკომენდაციის გარეშე. რა არის რეკომენდაცია? თქვენი რეკომენდაცია უნდა იყოს ჩვენი შვილების ჯანმრთელობისთვის მნიშვნელოვანი მედიკამენტის შემოტანა. 16 თვე და 8 დღე-ღამეა მშობლები გელოდებით.

დასრულდა ლოდინის დრო. აღარ ვართ 12 ბავშვის მშობელი, ძალიან ბევრი ადამიანი გვიჭერს მხარს. დასრულდა საბჭოები, საბჭოები, რომელშიც არცერთი დედა არ ვართ. რატომ არ ვართ დედები, რომლებიც ყველაზე კომპეტენტურები ვართ ამ საკითხში, ყველაზე მეტი ვიცით, დიახ! მიიღეთ დაუყოვნებლივ გადაწყვეტილება“, - თქვა სალომე გაბელაშვილმა.

იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საბჭოს დღევანდელ შეხვედრას „ჯანმოს“ საქართველოს ოფისის ხელმძღვანელი სილვიო დომენტეც ესწრებოდა. მისი თქმით, იმისთვის, რომ ქვეყანამ პრეპარატი გამოყენებისთვის დაამტკიცოს, საჭიროა გარკვეული პროცესების გავლა: „ჩვეულებრივ, ამას აკეთებენ ექსპერტები და მულტიდისციპლინური ჯგუფები, რომლებიც კლინიკურ მტკიცებულებებს და კლინიკურ კვლევებს ეყრდნობიან. ზოგიერთ ქვეყანაში კეთდება ასევე ფარმაცევტულ-ეკონომიკური და ხარჯ-ეფექტურობის ანალიზი. ვინაიდან ეს ეხება იშვიათ დაავადებას, ძალიან ცოტა პაციენტი გადის ასეთ მკურნალობას და ამიტომ კლინიკური მტკიცებულება ძალიან მწირია. ასე რომ, ბევრ ქვეყანაში დამტკიცების პროცესი საკმაოდ დიდხანს გრძელდება“. სილვიო დომენტემ დადებითად შეაფასა ის, რომ საქართველოს პრეპარატის მწარმოებელთან მოლაპარაკებები დაწყებული აქვს.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა თბილისში, მთავრობის ადმინისტრაციასთან მერვე ღამე გაათიეს სახელმწიფო პროგრამით პრეპარატ Voxzogo-ს დაფინანსების და პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრის მოთხოვნით. ისინი პროტესტის შეწყვეტას არ აპირებენ. 

24 აპრილს, მთავრობის სხდომაზე, ირაკლი ღარიბაშვილმა განაცხადა, რომ მედიკამენტის შესაძენად საჭირო 10 მილიონი ლარი მთავრობისთვის „არ არის პრინციპული და კრიტიკული“. მისი თქმით, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების სიცოცხლეს საფრთხე არ ემუქრება და ვიდრე მთავრობა დაფინანსების საკითხზე გადაწყვეტილებას მიიღებს, საჭიროა დამატებითი კვლევების დასრულება.

Voxzogo-მ, რომელსაც კომპანია „ბიომარინი“ აწარმოებს, 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA) აკრედიტაცია მიიღო, როგორც აქონდროპლაზიის მქონე ხუთი წლის და უფროსი ასაკის ბავშვებში ზრდის გასაუმჯობესებელმა პრეპარატმა. იმავე წლიდან Voxzogo ნებადართულია ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერაც. 2022 წლის ივნისში, მედიკამენტი იაპონიის ჯანდაცვის, შრომისა და კეთილდღეობის სამინისტრომაც დაამტკიცა, ქვედა ასაკობრივი შეზღუდვის გარეშე.

ამ თემაზე:

Voxzogo-ს აჩქარებული წესით დამტკიცება მიუთითებს, რომ ის ძალიან საჭიროა - ზაალ კოკაია