ԱՀԿ-ին ներգրավելու կարիք չկա. ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների ծնողները դիմել են կառավարությանը

Ակցիային մասնակցող մայրերից Լիա Շավիշվիլիի խոսքով՝ Վրաստանի առողջապահության նախարարությունն արդեն անցյալ տարվա աշնանը պատվիրել էր Voxzogo դեղամիջոցի անհրաժեշտ չափաբաժինները 12 երեխայի համար։ Ծնողների համար անհասկանալի է, թե ինչու է այսօր անհրաժեշտ Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության հանձնարարականը։

«Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության ներգրավումը մեր խնդրի լուծմանը և այս դեղի ներմուծման հարցը քննարկելուն անհրաժեշտ չէ, քանի որ ԱՀԿ-ի հանձնարարական չկա բոլոր երկրներում, որոնք այսօր հաջողությամբ բուժում են այս դեղամիջոցով: Այս դեպքում մեզ ԱՀԿ պետք չէ, մեզ դեղ է պետք։ Մենք իրականացրեցինք առողջապահության նախարարի ցանկությունն ու երազանքը՝ Եվրոպայում գտնել մի երկիր, որը բյուջեից կֆինանսավորի այս դեղամիջոցը։ Այդ երկրներն են Իսպանիան, Իտալիան և Չեխիան։ Շտապ ներմուծեք դեղը, երեխաներին ու ծնողներին վերջին վիճակի մի հասցրեք։ Սպասում ենք դեղին:

Այս դեղն արդեն պատվիրել էին անցյալ տարի՝ աշնանը, 12 երեխայի համար նախատեսված չափաբաժինը, հաշվել էին Վրաստան բերող ամպուլները, գիտեինք նաև, որ մեկ երեխայի համար այս գումարը տարեկան 200 000 դոլար է։ Նրանք ուրախ էին, որ Վրաստանի համար գինը իջեցվել է։ Եթե ​​դեղամիջոցի վերաբերյալ ուսումնասիրությունները չեն ավարտվել, և անհրաժեշտ են եղել ԱՀԿ-ի առաջարկություններ, ապա ինչո՞ւ են դեղը պատվիրել։ Ինչո՞ւ կորցրինք 16 ամիս: Արդյո՞ք երեխաները մեծացել են այս 16 ամսում և նրանց աճի գոտիները փակվու՞մ են: Մենք պահանջում ենք որքան հնարավոր է շուտ դեղը բերել Վրաստան»,- ասել է Լիա Շավիշվիլին։

Մեկ այլ ծնողի՝ Սալոմե Գաբելաշվիլիի խոսքով՝ ապրիլի 20-ին Առողջապահության նախարարությունում կայացած հանդիպմանը հայտարարվել է միակ պայմանը՝ «Եթե ԵՄ երկու երկրներ սկսեին բուժել դեղորայքով, Վրաստանը նրանցից օրինակ կվերցներ։ Ուզում եմ դիմել Ձեզ, պարոն վարչապետ, առողջապահության նախարար, մենք՝ ծնողներս, երեք օրինակ բերեցինք՝ Իսպանիան, Չեխիան և Իտալիան։ Հետևեք Իսպանիայի առողջապահության նախարարի օրինակին, հետևեք այն երկրների օրինակին, որոնք արդեն բուժում են երեխաներին»:

Սալոմե Գաբելաշվիլին ողջունել է նաև համակարգող խորհրդի անդամներից, Իաշվիլիի անվան մանկական հիվանդանոցի բժշկական տնօրեն Իվանե Չխաիձեի հայտարարությունը։ Այսօր Չխաիձեն հերթական անգամ կրկնել է, որ դեղամիջոցի «հեռահար արդյունքները» դեռ հայտնի չեն, և «այդ պատճառով անհրաժեշտ են լրացուցիչ տվյալներ, լրացուցիչ ուսումնասիրություններ»։

«16 ամիս առաջ դուք մեզ ստորագրել տվեցիք, որ եթե ձեր երեխաները սկսեն բուժվել այս դեղամիջոցով, մենք ձեզ կօգնենք, ես կլինեմ առաջին բժիշկը, որը կստորագրի։ Նա համաձայնեց այս դեղը բերել մեր երեխաների առողջության համար, բուժել երեխաներին։ Խնդրում եմ ժողովրդին մի մոլորեցրեք:

Առանց ԱՀԿ-ի առաջարկության Վրաստան են ներկրվում մի շարք կարևոր դեղամիջոցներ։ Ո՞րն է առաջարկությունը: Ձեր առաջարկությունը պետք է լինի մեր երեխաների առողջության համար կարևոր դեղամիջոցներ բերելը: Ծնողներդ ձեզ են սպասում 16 ամիս 8 օր։

Սպասման ժամանակն ավարտվել է։ Մենք այլևս 12 երեխայի ծնող չենք, այսքան մարդ մեզ աջակցում է։ Ավարտվեցին խորհուրդները, խորհուրդներ, որոնցում մայրեր չկան։ Ինչո՞ւ մենք՝ մայրերս, ովքեր այս հարցում ամենագրագետն ենք, ամենից շատ չգիտենք։ Անմիջապես որոշում կայացրեք»,- ասել է Սալոմե Գաբելաշվիլին։

Հազվադեպ հիվանդությունների հարցերով աշխատող խորհրդի այսօրվա նիստին մասնակցել է ԱՀԿ-ի վրացական գրասենյակի ղեկավար Սիլվիո Դոմենտեն։ Նրա խոսքով, որպեսզի երկիրը հաստատի դեղը օգտագործելու համար, անհրաժեշտ է որոշակի գործընթացներ անցնել. «Սովորաբար դա անում են փորձագետները և բազմամասնագիտական ​​խմբերը, որոնք հիմնվում են կլինիկական ապացույցների և կլինիկական հետազոտությունների վրա։ Որոշ երկրներում կատարվում են նաև դեղագործական և ծախսարդյունավետության վերլուծություններ։ Քանի որ սա հազվադեպ հիվանդություն է, շատ քիչ հիվանդներ են նման բուժման ենթարկվում, հետևաբար կլինիկական ապացույցները շատ քիչ են: Այսպիսով, շատ երկրներում հաստատման գործընթացը բավականին երկար է տևում»։ Սիլվիո Դոմենտեն դրական է գնահատել այն փաստը, որ Վրաստանը բանակցություններ են սկսվել դեղամիջոց արտադրողի ընկերության հետ։

Ախոնդրոպլազիա ախտորոշված ​​երեխաների ծնողներն ութերորդ գիշերն են անցկացրել Թբիլիսիում, կառավարության աշխատակազմի դիմաց՝ պահանջելով ֆինանսավորել Voxzogo դեղամիջոցը պետական ​​ծրագրի շրջանակներում և հանդիպում վարչապետի հետ։ Նրանք չեն պատրաստվում դադարեցնել բողոքի ակցիաները։

Մարտի 24-ին կառավարության նիստում Իրակլի Ղարիբաշվիլին ասել է, որ դեղերի գնման համար անհրաժեշտ 10 մլն լարին կառավարության համար «սկզբունքային և կրիտիկական չէ»։ Նրա խոսքով՝ ախոնդրոպլազիայով հիվանդ երեխաների կյանքին վտանգ չի սպառնում, եւ մինչ կառավարությունը ֆինանսավորման հարցով որոշում կկայացնի, անհրաժեշտ է լրացուցիչ ուսումնասիրություններ կատարել։

Voxzogo-ն, որը արտադրվում է «Բիոմարին»-ի կողմից, ստացել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) հաստատումը 2021 թվականին՝ որպես ախոնդրոպլազիա ունեցող հինգ տարեկան և բարձր երեխաների աճը խթանող դեղամիջոց: Նույն թվականից Voxzogo-ն հաստատվել է Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից: 2022 թվականի հունիսին դեղամիջոցը հաստատվել է նաև Ճապոնիայի Առողջապահության, աշխատանքի և բարեկեցության նախարարության կողմից՝ առանց ավելի ցածր տարիքային սահմանափակման:

Այս թեմայով՝

Voxzogo-ի արագացված հաստատումը ցույց է տալիս, որ դա շատ անհրաժեշտ է. Զաալ Կոկաիա