კობახიძე დიუშენის წამლებზე: „ხალხის ფულით“ „ფარმაცევტული მაფია“ არ უნდა გავამდიდროთ

ბრიფინგზე კობახიძეს ჰკითხეს, საპატრიარქოს თხოვნის შემთხვევაში, არის თუ არა ხელისუფლება მზად, დიუშენით დაავადებული ბავშვების ოჯახების დახმარების საკითხს კიდევ ერთხელ დაუბრუნდეს.

„პირველ რიგში, ჩვენთვის საგულისხმოა ნებისმიერი პოზიცია, რომელიც შეიძლება ჰქონდეს ეკლესიას, პატრიარქს ნებისმიერ თემასთან დაკავშირებით. მათ შორის, მზად ვართ, კიდევ ერთხელ ვიმსჯელოთ ამ კონკრეტულ თემაზე.

თანხა, რომელზეც არის საუბარი, იქნება ეს 50 თუ 60 მილიონი, არ არის ის თანხა, რომელსაც საკუთარი, პერსონალური ჯიბიდან ვიღებთ და გავცემთ. ეს არის ხალხის ფული, გადასახადის გადამხდელთა თანხების ერთობლიობა. აქედან გამომდინარე, ერთადერთი, რამაც შეიძლება შეგვაკავოს, როდესაც საუბარია თანხების პრაგმატულ ხარჯვაზე, არის პასუხისმგებლობა ქართველი ხალხის, გადასახადის გადამხდელების მიმართ“, - განაცხადა კობახიძემ.

მან განმარტა, რომ პოლიტიკურად ყველაზე მომგებიანი და მარტივი სწორედ 50 მილიონის დახარჯვა იქნებოდა, თუმცა მთავრობამ ბიუჯეტში შეტანილი თითოეული თეთრის რაციონალურად ხარჯვაზე უნდა იზრუნოს და „არცერთი თეთრი არ უნდა მოხმარდეს ფარმაცევტულ მაფიას“.

„საუბარია საკმაოდ დიდ თანხაზე, დაახლოებით 50 მილიონზე, რომელიც ყოველწლიურად უნდა გაიხარჯოს. აქ უნდა დაისვას მარტივი შეკითხვა - თანხა შეიძლება დაიხარჯოს რაციონალურად და მოიტანოს სათანადო შედეგი, თუ ჩვენ შეიძლება უბრალოდ გავამდიდროთ ფარმაცევტული მაფია. ამ კითხვას უნდა გაეცეს პასუხი, სად არის აქ ჭეშმარიტება. ანუ, შესაძლებელი არის თუ არა დიდი თანხით ხელშესახები შედეგის მიღწევა“, – თქვა კობახიძემ.

მისივე თქმით, თუ „ფარმაცევტული მაფია სახელმწიფოს სისუსტეს დაინახავს, მილიარდ ლარამდეც კი შეიძლება ავიდეს იმ თანხების მოცულობა, რომელიც ხმარდება არა კონკრეტულ შედეგს, არამედ ფარმაცევტული მაფიის გამდიდრებას“.

„ქართული ოცნების“ მთავრობის ხელმძღვანელმა ხაზი გაუსვა მედიკამენტების ფასებს შორის არსებულ სხვაობას და აღნიშნა, რომ ზოგიერთი წამლის ღირებულება 3 მილიონ დოლარს აღწევს, მაშინ როცა მისი თვითღირებულება მაქსიმუმ 300-700 დოლარია.

დამაზუსტებელ კითხვაზე, შეხვდება თუ არა პირადად დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლებს, რომლებიც სწორედ მასთან ითხოვენ შეხვედრას, კობახიძემ უპასუხა, რომ „შესაბამისი ექსპერტული ცოდნა“ ჯანდაცვის სამინისტროშია და უმჯობესია, კონსულტაციები უწყებასთან გაგრძელდეს.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები 19 მაისს საქართველოს კათოლიკოს-პატრიარქს, შიო III-ს შეხვდნენ. შეხვედრაზე გადაწყდა, რომ პირველ ეტაპზე გაიმართება სამუშაო ფორმატის შეხვედრები სპეციალისტების მონაწილეობით. მუშაობაში ჩაერთვებიან საქართველოს საპატრიარქო, საპატრიარქოს საუნივერსიტეტო კლინიკა, შესაბამისი სფეროს ექსპერტები და სხვა დაინტერესებული პირები. საპატრიარქოს განცხადებით, მუშაობის პროცესი მიზნად ისახავს დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების საჭიროებების უფრო სიღრმისეულ შესწავლასა და იმ შესაძლო გზების მოძიებას, რომლებიც მომავალში ხელს შეუწყობს მათ მხარდაჭერასა და საჭიროებების უზრუნველყოფას.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე ერთი თვეა, მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ საპროტესტო აქციას მართავენ. ისინი შვილების სიცოცხლის გასახანგრძლივებლად აუცილებელი პრეპარატების შემოტანას ითხოვენ. საუბარია აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებულ თანამედროვე პრეპარატებზე: Vamorolone, Givinostat, Exon-skipping და Elevidys. „ქართული ოცნების“ მთავრობის ჯანდაცვის მინისტრი მშობლების მოთხოვნას პასუხობს, რომ აღნიშნული მედიკამენტების „უსაფრთხოებასა“ და „ეფექტიანობაზე“ არაერთი კითხვა არსებობს, საბოლოო კვლევები ჯერ არ დასრულებულა და დღესდღეობით არ არსებობს წამალი, რომელიც დიუშენის სრულ განკურნებას უზრუნველყოფს.

დიუშენი მძიმე გენეტიკური დაავადება, რომელიც კუნთების პროგრესირებად დისტროფიას იწვევს. საქართველოში აღრიცხულია 100-მდე პაციენტი, რომლებიც უმეტესად ბავშვები არიან. დაავადება თავს იჩენს 2-5 წლის ასაკში (სიარულის სირთულე, ხშირი დაცემა). 10 წლის ასაკიდან უმეტესობა ეტლს ეჯაჭვება. მოგვიანებით ზიანდება გული და ფილტვები. სიცოცხლის საშუალო ასაკი ადრე 20 წლამდე იყო, თუმცა თანამედროვე მედიცინის წყალობით, პაციენტების დიდი ნაწილი 30-40 წლამდე ცოცხლობს.