შემოწირულებებით მილიონ ლარზე მეტი შეგროვდა დიუშენის მქონე ბავშვებისთვის

„ერთი მილიონი! თანხა, რომელიც შეუძლებლად ჟღერდა, ქართველმა ხალხმა სიყვარულით, ერთობით და სოლიდარობით შეაგროვა“, - წერენ ორგანიზატორები.

სტუდენტების ინიციატივა უმნიშვნელოვანესი მხარდაჭერაა იმ მშობლებისთვის, რომლებიც უკვე თვეზე მეტია, მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ საპროტესტო აქციას მართავენ. ისინი შვილების სიცოცხლის გასახანგრძლივებლად აუცილებელი, თანამედროვე მედიკამენტების დაფინანსებას ითხოვენ.

საუბარია აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებულ პრეპარატებზე: Vamorolone, Givinostat, Exon-skipping და Elevidys.

ჯანდაცვის სამინისტროში აცხადებენ, რომ აღნიშნული მედიკამენტების ეფექტიანობასა და უსაფრთხოებასთან დაკავშირებით კითხვები არსებობს და ამ ეტაპზე არ არსებობს წამალი, რომელიც დაავადების სრულ განკურნებას უზრუნველყოფს.

„ქართული ოცნების“ მთავრობის მეთაურმა ირაკლი კობახიძემ განაცხადა, რომ მედიკამენტების დასაფინანსებლად ბიუჯეტიდან 50 მილიონ ლარზე მეტის გამოყოფა რაციონალურად უნდა შეფასდეს, რათა, მისი თქმით, „ხალხის ფული ფარმაცევტული მაფიის გამდიდრებას არ მოხმარდეს“.

კობახიძის განცხადების საპასუხოდ, საზოგადოებამ პეტიცია შექმნა. მოქალაქეები ხაზგასმით აღნიშნავენ, რომ მედიკამენტები მათთვის ფუფუნება არ არის, არამედ სიცოცხლის გახანგრძლივების ერთადერთი შანსია. პეტიციის ხელმომწერები მოითხოვენ: სახელმწიფომ უზრუნველყოს მედიკამენტების დროული დაფინანსება; შეიქმნას იშვიათი დაავადებების ეროვნული მხარდაჭერის მდგრადი პროგრამა; საბიუჯეტო ხარჯები იყოს გამჭვირვალე და პრიორიტეტად მოქალაქეთა ჯანმრთელობა განისაზღვროს.

„სიცოცხლე არ არის ზედმეტი ხარჯი. სიცოცხლის გადარჩენა სახელმწიფოს მთავარი პასუხისმგებლობაა“, - ნათქვამია პეტიციაში.

მარათონს ბიზნესსექტორიც შეუერთდა. კლინიკა „კურაციო“ დიუშენის დისტროფიის მქონე ყველა პირს, ასაკის მიუხედავად, სრულიად უფასოდ სთავაზობს სამედიცინო მომსახურებათა ფართო სპექტრს. კლინიკა მზად არის უზრუნველყოს: სპეციალისტების კონსულტაციები - პედიატრი, ნევროლოგი, კარდიოლოგი, ენდოკრინოლოგი და სხვა; ინსტრუმენტული კვლევები - ულტრასონოგრაფია, რენტგენი, სპირომეტრია, ეკგ და ჰოლტერის კვლევა; ლაბორატორიული ანალიზები - სისხლისა და შარდის საერთო ანალიზი, ღვიძლისა და თირკმლის ფუნქციური კვლევები, ელექტროლიტებისა და D ვიტამინის განსაზღვრა.

„ეს ჩვენთვის მხოლოდ პროფესიული პასუხისმგებლობა არაა, ეს არის სურვილი, ვიყოთ თქვენ გვერდით, როცა ყველაზე მეტად გჭირდებათ სითბო და ზრუნვა“, - აცხადებენ კლინიკაში.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია მძიმე გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ძირითადად ბიჭებში ვლინდება. დაავადება პროგრესირებადია და თანამედროვე მედიცინის წყალობით, პაციენტებს სიცოცხლის ხანგრძლივობის გაზრდის შესაძლებლობა აქვთ.